Op Hyves is een community die speciaal de ervaringen uitwisselt op het gebied van de dunne vezel neuropathie:
https://dunnevezel.hyves.nl/
Op deze Hyves een aantal entrees die laten zien dat er veel onbekend is m.b.t. dunne vezel neuropathie. Ook in ons centrum zien we regelmatig patienten met deze diagnose, die zich in het algemeen vrij onbegrepen voelen. Met name omdat ze duidelijk neuropathische klachten hebben, maar op het EMG geen afwijkingen te zien zijn.
Op die site ook pools, waar de patienten zich kunnen uitspreken over de meest vervelende klachten, zoals bijvoorbeeld deze:
| Kramp-achtige pijn |
15.8% |
3 votes |
|---|---|---|
| Schietende of stekende pijn |
10.5% |
2 votes |
| Erectiestoornissen |
0% |
0 votes |
| Verstoorde gevoelswaarneming (bijv. gevoel dat je een snee in je huid hebt of je gestoken wordt door een mug) |
0% |
0 votes |
| Brandende voeten |
0% |
0 votes |
| Tintelingen |
0% |
En er is er een over de meest voorgeschreven medicatie bij dunne vezel neuropathie:
| Neurontin |
0% |
0 votes |
|---|---|---|
| Tryptizol (Amitriptyline) |
11.8% |
2 votes |
| Lyrica |
11.8% |
2 votes |
| Tegretol |
0% |
0 votes |
| Oxycontin |
0% |
0 votes |
| Tramadol/Zaldiar |
29.4% |
5 votes |
| Een vrij verkrijgbare pijnstiller (bijv. paracetamol) |
5.9% |
1 votes |
| Ik gebruik (nog) geen medicatie |
11.8% |
2 votes |
| Anders, namelijk: |
29.4% |
Helaas is gekozen voor een roze tekstlettertje, en daardoor is de site erg slecht leesbaar. Maar wel een mooi initiatief!
Gerelateerde artikelen
The post Dunne vezel neuropathie en Hyves appeared first on Neuropathische pijn.