U heeft CIAP. Niets aan te doen, moet u mee leren leven, maar u komt niet in de rolstoel terecht. Bekende uitspraken voor vele patienten die ons bezoeken. Is dat allemaal wel zo? Voordat alle verhalen van patienten volgen is het wel goed even stil te staan bij wat CIAP is, en wat we precies voor CIAP patienten kunnen betekenen. CIAP is per definitie een polyneuropathie waarvan de oorzaak nu nog onbekend is.

Axonale neuropathie. Daar kunnen we wat mee, en daar publiceerden we ook al over. [1] Luister eerst maar eens naar deze patient met een pijnlijke axonale neuropathie:

Het zou goed kunnen zijn dat we over enkele jaren in gaan zien dat er onder de vlag van CIAP meerdere ziektes vallen. Vooralsnog is er dus geen oorzakelijke behandeling mogelijk. [2]

Wel valt het bij ons op dat er soms patienten heel goed reageren op onze behandeling, en dat de symptomen vrijwel geheel verdwijnen. Maar soms is het ook zo dat patienten vrijwel niet reageren, behalve dat de neuropathische pijn in het merendeel van de gevallen duidelijk minder wordt. Voor meer informatie hoe de zenuwen bij CIAP te beschermen volg deze link.

CIAP en pijn

Uit een recent onderzoek van het UMC en de VSN is gebleken dat 65% van de axonale neuropathie-patiënten klaagt over pijn en dat velen ontevreden zijn over de werking van de voorgeschreven medicijnen op de pijn. Vandaar dat het merendeel van onze patienten duidelijk met pijnklachten komen. De kern van onze behandeling is dan onze eigen pijnstillende cremes samen met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide (PEA)

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) is een bijzondere vorm van polyneuropathie die voornamelijk na het 45e levensjaar optreedt. Mannen hebben er vaker last van dan vrouwen.

In Nederland zijn er vermoedelijk iets meer dan 10.000 mensen met deze aandoeningen. De eerste klachten uiten zich door een gestoord voelen, ze zijn sensibel en meestal klagen patienten over tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten. De aandoening komt relatief weinig voor. De aandoening leidt gelukkig, tenminste dat denken en zeggen de meeste neurologen, niet tot een rolstoel.[3] Omdat we de oorzaak niet kennen, is een oorzakelijke behandeling niet mogelijk. Maar wel is er duidelijk verbetering te brengen in een aantal symptomen!

Hier eerst een korte uitleg:

 

Na verloop van tijd ontstaan er soms ook verlammingen, zoals van de spieren die de voet heffen. De benen zijn vaker aangedaan dan de armen en 50% van de patiënten krijgen geen klachten in de handen of armen.

De patiënten hebben dan vaak behoorlijk veel last, en zijn vaak matig gehandicapt, terwijl de aandoening langzaam in ernst toeneemt. In de rolstoel komen de meeste patienten echter niet! Bij veel patienten komt wel pijn voor, dat hoeft niet altijd neuropathische pijn te zijn. [4] Verder zijn veel patienten erg moe en hebben last bij lopen.[5]

EMG bij axonale neuropathie (CIAP)

Het aanvullend onderzoek via het EMG levert weinig specifieke bevindingen. De hoeveelheid electriciteit die door een beenzenuw gaat, de zogenaamde amplitude van de nervus suralis, is verlaagd en soms is de zogenaamde actiepotentiaal niet meer opwekbaar. Ook kunnen er stoornissen gevonden worden bij het doormeten van een beenspier, bijvoorbeeld van de zogenaamde musculus tibialis anterior. Een nieuwebiomarker voor CIAP is in ontwikkeling, het glial fibrillary acidic protein (GFAP). [6] Die marker is echter nog niet commercieel beschikbaar en de graad van nauwkeurigheid ervan, de sensitiviteit en specificiteit bij CIAP is vooralsnog onduidelijk.

Verandering van diagnose

Soms blijkt na enige tijd dat de patient geen CIAP heeft, maar een ander soort polyneuropathie. Volgens onderzoek van Vermeulen is dat in ongeveer de helft van alle gevallen.[7] Enkele van die patienten zouden een soort prediabetes kunnen hebben. [8][9][10]

Recent bleek dat zowel CIAP patienten als patienten met diabetische polyneuropathie ook afwijkingen hebben aan de zogenaamde dunnevezels.[11]Dat kan dan weer samenhangen met ernstige brandende pijnen.

Oorzaak CIAP

We sluiten af met de visie van het Academisch ziekenhuis Utrecht over wat mogelijk de oorzaak van CIAP zou kunnen zijn:

Het is ook onbekend hoe CIAP ontstaat, maar in zenuwweefsel van patiënten met CIAP zijn veranderingen in hele kleine bloedvaatjes (‘microvasculaire afwijkingen’) aangetoond.

Vergelijkbare microvasculaire afwijkingen (bijv. in het netvlies) zijn geassocieerd met o.a. verstoorde suikerstofwisseling en hoge bloeddruk, die samen met overgewicht en verstoorde vetstofwisseling het ‘metabool syndroom’ vormen.

Of er een relatie bestaat tussen het metabool syndroom en CIAP is onduidelijk. Behalve het metabool syndroom, zijn chronische obstructieve longaandoeningen (COPD), blootstelling aan toxische stoffen of alcohol, subtiel vitamine B12 gebrek, en vitamine B6 toxiciteit door voedingssupplementen mogelijk geassocieerd met CIAP.  

Aanvragen pijnstillende cremes voor CIAP pijnen

In ons instituut hebben we een hele serie speciale cremes ontwikkeld om ernstige pijnen te behandelen via de huid, op basis van o.a. ketamine, baclofen en gabapentine. U kan bij ons een consult aanvragen, zodat onze apotheker voor u de creme kan afleveren. De cremes worden vergoed door de ziektekostenverzekeraars.

Lees meer over CIAP.

November 2010, Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts-pijnbestrijder, herziening juni 2011, JMKH, revisie januari 2012, JMKH, revisie maart 2012, JMKH

Gerelateerde artikelen

The post CIAP: axonale neuropathie, wat het is en wat we kunnen appeared first on Neuropathische pijn.