Vaginale klachten veel meer voorkomend dan iedereen denkt!

Vaginale brand en brandende vagina komen veel voor, en veel meer dan we denken. En niet alleen bij vrouwen ouder dan circa 45 jaar. Velen spreken er niet over. Maar zitten er wel mee. Of beter gezegd, hebben er enorme last van, en zitten maakt het soms zelfs erger. Kortgeleden bleek zelfs dat bij vrouwen ouder dan 18 er in een op de zes vaginale pijnen bestaan!

Als er sprake is van vaginale pijnen, pijnen bij geslachtsgemeenschap, branden van de vagina is het natuurlijk duidelijk dat eerst de huisarts en de gynaecoloog moeten kijken of er geen sprake is van een vervelende infectie. Maar er blijven veel vrouwen over, die pijn en branden voelen zonder dat enige oorzaak te vinden is. Dat heet dan vulvodynia.

Vaginale pijn, vaginale brand en knijpend gevoel

Omdat het interviewen van vrouwen met deze klachten wat moeilijk is, stellen we hier een patiente voor. Ze heeft al jaren ernstige branden en pijnen rond de vulva en dieper in de vagina, en het voelt alsof ze in brand staat.[1] Dokters noemen het vulvodynie of vulvodynia.[2] Ze is 47 jaar en de klachten bestaan al 3 jaar. De kwaliteit van leven is ernstig verminderd daardoor.

Vaginale pijnen behandelen met Palmitoylethanolamide (Pea)

Palmitoylethanolamide bij vaginale pijn, als supplement en als creme

We behandelden met de lichaamseigen pijnstillende en ontstekingsremmende stof palmitoylethanolamide, beschikbaar als supplement. Deze middelen werken via een bijzonder mechanisme dat berust op de pijnstillende en ontstekingsremmende werking van een heel bijzondere receptor die in elke celkern aanwezig is.

Palmitoylethanolamide is veilig in het gebruik, het lichaam kent deze stof en kan de stof heel makkelijk inzetten en afbreken. Er zijn geen noemenswaardige bijwerkingen en ook bejaarden die andere medicamenten tot zich nemen kunnen het erbij gebruiken zonder angst voor negatieve effecten behoeven te hebben. In onze kliniek hebben we al meer dan 100 patienten met deze stof behandeld, en het merendeel van de patienten is erg tevreden. Wereldwijd zijn er meer dan 800.000 patienten mee geholpen!

Deze stof palmitoylethanolamide is inmiddels in een groot aantal klinische studies bekeken, en blijkt steeds weer een positief effect te hebben, zonder noemenswaardige bijwerkingen.   [3] [4] [5] [6][7][8][9] [10][11][12][13][14][15]

Elders op deze website meer informatie over deze veelbelovende stof.

Voorbeeld: pijn bij vrijen, brand in vagina en niets gevonden..

Nu een voorbeeld, direct uit de praktijk van het internet. In de diverse blogs en fora kunnen we namelijk duidelijk zien dat vaginale brand een veelvoorkomend en lastig probleem is. Branden, jeuk en pijn kunnen allen voorkomen. [16]

We geven nog een voorbeeld uit het net:

Ik ben 21 jaar en heb een groot probleem. De afgelopen 3 jaar heb ik ontzettend veel pijn in mijn vagina, vooral tijdens en na het plassen heb ik een erg branderig gevoel wat maar niet weg wil gaan. Het lijkt of ik elke dag een blaasontsteking heb maar dit is het niet. Na vele onderzoeken van verschillende artsen ben ik uiteindelijk ten einde raad. Het begon allemaal met een serie blaasontstekingen 3 jaar geleden.

Ik kreeg steeds antibiotica voorgeschreven en daarmee was de blaasontsteking dan voor een korte tijd opgelost. Maar echt weg is de pijn nooit geweest. Het gevoel van blaasontsteking bleef maar uit onderzoek kwam steeds dat de urine schoon was. De gynaecoloog heeft verschillende keren een uitstrijkje gemaakt om te kijken wat er aan de hand kon zijn, maar behalve een schimmelinfectie en de gardnerella-bacterie kwam er steeds niks uit. Ook ben ik naar verschillende alternatieve therapeuten geweest (homeopaat, kinesiologie, accupunctuur, magnetiseur, ortho-moleculaire therapeut) maar ook hier werd er geen oplossing gevonden voor mijn probleem.

Ik heb een test laten doen voor Candida en daar kwam uit dat ik Candida in mijn maag-darmkanaal had zitten dus heb ik een half jaar een candida dieet gevolgd. (geen suiker en gist) Laatst ben ik naar de uroloog geweest en daar is eerst een katheter ingebracht in mijn plasbuis en dat deed ontzettend veel pijn. De pijn was zo hevig dat het onderzoek niet goed uitgevoerd kon worden. Vervolgens is er onder verdoving een cystoscopie gedaan, in de blaas werden geen afwijkingen gevonden (de arts heeft I.C uitgesloten).

Voor mijn gevoel is er iets mis met mijn plasbuis en ook het weefsel in de vagina is zeer pijnlijk (een tampon inbrengen lukt wel, maar deze gaat branden), maar geen een arts wil echt naar mij luisteren. Ik ben nu al 3 jaar bezig met hetzelfde probleem en het voelt steeds als een blaasontsteking.

Ik heb elke dag pijn en vrijen met m’n vriend lukt nu ook al een aantal maanden niet meer. De pijn beheerst mijn leven voor een heel groot deel. Ook mijn humeur lijdt eronder en ik heb vaak het idee dat niemand mij echt begrijpt. Niemand die ik ken heeft hetzelfde probleem en het is ook moeilijk om er met iemand over te praten.

De artsen denken nu al heel snel dat het tussen mijn oren zit, maar ik ben ervan overtuigd dat dit niet zo is.

Ik zou heel graag in contact komen met mensen die hier meer over weten en die mij verder kunnen helpen, want ik ben echt ten einde raad. 

Ook dit is een typisch voorbeeld van een pijnlijk brandende vagina waarbij wij palmitoylethanolamide zouden voorschrijven.

Hoe de vagina het best te helpen?

Naast palmitoylethanolamide is het erg belangrijk de vagina goed te begrijpen, zodat je zinvol kan handelen en jezelf niet van de wal in de sloot helpt.

Eerst daartoe iets over de Vaginale flora.

De normale vaginale flora bestaat uit 108 micro-organismen per ml. De samenstelling daarvan kan wisselen maar bestaat voornamelijk uit hele kleine wezentjes die we de aanduiden als lactobacillen, streptokokken, anaeroben (onder meer Bacteroides fragilis), difteroïde staven en soms tijdelijk coliforme Gramnegatieve staven en gisten. Dat alles valt onder de flora van de vagina, de bloemenschat van de vagina.

De samenstelling van deze flora kan wisselen onder invloed van bv hormonen (cyclus, anticonceptie, antikankerbehandeling), seksuele activiteit en geneesmiddelen (bv antibiotica).Gedurende de reproductieve fase bevat het vaginale epitheel glycogeen door circulerende hormonen (oestrogenen).

De koloniserende lactobacillen die in de vagina voorkomen zetten de stof glycogeen om in melkzuur waardoor het lekker zuur (pH ongeveer 4.5) in de vagina is. Dit zorgt ervoor dat potentieel ziekmakende bacteriën minder makkelijk kunnen binnendringen.

Vaginale afscheiding, de fluor vaginalis.

Een zekere hoeveelheid afscheiding uit de vagina is normaal. Maar zodra de vaginale afscheiding volgens de vrouw afwijkt van wat voor haar gebruikelijk is wat betreft hoeveelheid, kleur en/of geur, al dan niet gepaard gaande met jeuk of irritatie in of rond de vagina spreken we van fluor vaginalis (witte vloed).

Fluor vaginalis is de meest voorkomende gynaecologische klacht in de huisartsenpraktijk. Bij tweederde van de vrouwen met abnormale afscheiding uit de vagina kan een oorzaak worden gevonden.

Het droger worden (atrofie) van de vaginawand in de menopauze kan aanleiding geven tot een ontsteking (vaginitis).Door allerlei oorzaken kunnen andere micro-organismen dan die behorende tot de normale flora binnendringen.

Deze moeten dan ofwel specifieke eigenschappen bezitten om zich te hechten aan de slijmvliezen of gebruik maken van miniscule lokale wondjes tijdens de coïtus of verminderde afweer (tampons, hormonale disbalans).Vaginale dysbacteriose en fluor vaginalis (Engels: vaginal discharge) komen zeer veel voor en kunnen aanleiding geven tot veel ongemak en schaamtegevoelens.

Als de fluor het gevolg is van een sexueel overdraagbare aandoening, een SOA, kan het leiden tot onvruchtbaarheid. Door bepaalde testen kan de (huis)arts bepalen wat de oorzaak van de fluor is. Soms volgt dan een behandeling met een antibioticum. Soms moet de partner ook meebehandeld worden.

De vrouw zelf kan bij beginnende klachten ook zelf de zuurgraag (pH) eenvoudig meten met behulp van een pH stripje. Zoals al vermeld wordt echter in eenderde van de gevallen geen oorzaak gevonden. Dan kun je adviezen en voorlichting geven over het natuurlijke beloop, en de vaginale hygiëne.

Dat laatste is erg belangrijk en hier zijn een aantal toptips:

1. niet wassen met gewone zeep, je spoelt je mond toch ook niet met zeep?,
2. alleen wassen met water dus,
3. eventueel gebruik maken van een zure zeep (bv Sebamed® of Lactacyd®),
4. af en toe aanzuren vagina en/of penis met zure gel (verschillende merken in de handel (Bioclin®, Clearblue®, Replens®),
5. geen vaginale deodorantspray gebruiken,
6. geen vaginale douche,
7. goede afveegroutine na toiletgebruik, van de vagina richting anus en NIET andersom!,
8. sloim tampongebruik, dus niet te lang laten zitten,
9. hygiëne van de partner: eikel wassen! maar dus ook niet met zeep svp,
10. gebruik maken van katoenen ondergoed,
11. niet te vaak inlegkruisjes gebruiken (broeien).

Verdere tips over behandeling van vaginale pijnen en pij bij plassen met PEA

Herzien juni 2011, JMKH, revisie oktober 2013, JMKH

Meer over PEA

The post Vaginale pijn behandelen met natuurlijk middel PEA, vaginale brand en over vagina hygiene appeared first on Neuropathische pijn.

Amitriptyline creme en de pijnstillende effecten: een presentatie van de effecten van de amitriptyline 5% creme in INP basis, die we in ons instituut ontwikkeld hebben op basis van de wetenschappelijke literatuur en met behulp van een in de magistrale bereiding gespecialiseerde apotheker die deel uitmaakt van ons creme-ontwikkelingsteam.

Met deze apotheker ontwikkelen we een aantal cremes, om de ernstige neuropathische pijnen van patienten ook via de huid te kunnen verminderen. De cremes zijn beschikbaar voor artsen om voor te schrijven aan hun patienten; de cremes zijn NIET bij ons instituut te verkrijgen.

Hier een interview van David J. Kopsky, arts en director clinical research van ons instituut te Soest, met een patient die bijzonder ernstige pijn had, alleen te behandelen met morfine.

Maart 2010, David J. Kopsky, arts en prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink

 Pijnstillende cremes op INP basis: pijnstilling vrijwel zonder bijwerkingen

The post Amitriptyline creme in INP basis en de pijnstillende effecten appeared first on Neuropathische pijn.

Frans heeft pijn na een hernia operatie in de rug. Dat komt helaas vaak voor. Dan was er voor de operatie pijn, en na de operatie ook. Op deze wijze heeft een nieuwe operatie in de rug vaak niet zo veel zin. Maar toch is er pijn. En die pijn kan zeurend zijn, chronisch aanwezig, of juist gemeen fel, brandering. Een deel van die pijn heeft dan neuropatische trekken gekregen. Wij zien deze pijnsoort in onze praktijk regelmatig en behandelen die met een aantal technieken, onder anderen met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide (PEA). Het verhaal van Frans is een typisch voorbeeld van hoe wij werken en wat we tegen komen.

Disclaimer: door de nieuwe wetgeving zijn we niet in staat merknamen van palmitoylethanolamide te noemen, U zal die informatie over merken niet op onze site aantreffen.

Hernia operatie en nog steeds pijn

Frans heeft pijn na een hernia operatie in de rug. Dat komt helaas vaak voor. Dan was er voor de operatie pijn, en na de operatie helaas ook. Dan heeft weer een nieuwe operatie in de rug vaak niet zo veel zin. Maar toch is er pijn. En die pijn kan zeurend zijn, chronisch aanwezig, of juist gemeen fel, branderig. Een deel van die pijn heeft dan neuropathische trekken gekregen. Wij zien in onze praktijk regelmatig deze pijnsoort en behandelen die met een aantal technieken, onder anderen met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide (PEA). Het supplement palmitoylethanolamide is in NL verkrijgbaar in 400 mg capsules.
Het verhaal van Frans is een typisch voorbeeld van hoe wij werken en wat we tegen komen.

Combinatietherapie

Het is natuurlijk duidelijk dat chronische pijnen die veroorzaakt zijn doordat de zenuw een tijd afgedrukt is door een hernia, niet meteen van de ene dag op de andere verdwijnen.

We zoeken met u naar de beste behandeling, waarbij we putten uit verschillende technieken [1] en verschillende soorten stoffen die de wederopbouw van de zenuwen ondersteunen.[2] Stoffen die ook bij de behandeling van andere vormen van neuropathie zinvol gebleken zijn.[3]

Tegenwoordig hebben we ook de beschikking over een nieuwe, lichaamseigen stof, die op basis van de aanwijzingen van een Italiaanse Nobelprijswinaar, professor Rita Levi-Montalcini, ontwikkeld is. Deze stof heeft geen ernstige en nare bijwerkingen en bleek in een studie met ruim 600 patienten met een hernia zeer effectief en veilig te zijn. Onder aan de links naar stukken over die stof.

De volgende patient, een arts, had ernstige herniapijn die niet op Lyrica reageerde, maar wel op PEA:

Lees meer over palmitoylethanolamide

Versie december 2010; Auteurs: Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink en Drs David J. Kopsky, artsen

Gerelateerde artikelen

The post Pijn na een hernia operatie in de rug appeared first on Neuropathische pijn.

OK, je hebt een polyneuropathie. Soms is de oorzaak onbekend, en dan
noemt de dokter het een CIAP, een chronische idiopathische axonale
polyneuropathie. Helaas zijn na het stellen van de diagnose veel
neurologen dan niet meer thuis, want de boodschap die al onze CIAP
patienten dan horen is, je moet er maar mee leren leven… Met de
pijnen, de branderigheid en de toenemende instabiliteit en alle kansen
op vallen dus. Zo zien wij dat niet. Met rationele supplementen zoals
palmitoylethanolamide en alfa-liponzuur, en met een gericht trainingsschema bij de
fysiotherapeut is heel veel winst te behalen. Zoals u in het verhaal van
deze patient kan horen!

Training en oefenen is belangrijk voor
polyneuropathie patiënten om hun houding en mobiliteit te behouden en te
vergroten en verdere achteruitgang te voorkomen. Wanneer er geoefend
wordt met balanstrainingsapparatuur kunnen patiënten ook thuis balans en
mobiliteit oefeningen doen. Het is belangrijk om dagelijkse
activiteiten uit te blijven voeren en te gaan fietsten en/of zwemmen om
mobiel te blijven. In de patienten presentatie hier een duidelijk
voorbeeld van hoe zinvol fysiotherapie is.

Bij balanstraining moet het lopen worden geoefend waarbij de verschillende fases van het lopen worden doorlopen. De volgende oefeningen zijn hiervoor gegeven: De bal van de ene naar de andere hand overbrengen op ooghoogte en op kniehoogte; Het lichaam van links naar rechts draaien; Gecontroleerde gewichtsverplaatsing naar opzij, naar achter en naar voren waarbij de push-off fase wordt gesimuleerd. Door balanstraining verbetert de balans, zowel wanneer getraind wordt met behulp van apparatuur als met behulp van een fysiotherapeut. De apparatuur heeft geen voorkeur boven een fysiotherapeut.

Patiënten met een polyneuropathie hebben last van motorische afwijkingen waarbij spierzwakte en atrofie het meest op de voorgrond staat.  Zoals de klapvoeten waarover deze patient klaagt. Door gericht andere spiergroepen te trainen, wordt de functionaliteit duidelijk beter.

Trainen van het (spier)uithoudingsvermogen helpt bij klachten van chronische polyneuropathie om de vermoeidheid te verminderen en/of om de  functionele vaardigheden bij patiënten te vergroten.

Lees meer over CIAP.

Auteurs: Jan M. Keppel Hesselink & David J. Kopsky, artsen, september 2011

The post Fysiotherapie en supplementen bij polyneuropathische klachten zinvol appeared first on Neuropathische pijn.

Sudeckse dystrofie, chronisch regionaal pijnsyndroom (CRPS) is een lastig te behandelen vorm van neuropathische pijn.

In dit filmpje vertelt een patient met CRPS type I over zijn pijn en de duidelijke pijnvermindering met de INP-cremes die we in ons centrum zelf ontwikkeld hebben: amitriptyline 5%, ketamine 10% en DMSO 50% creme’s.

Pijnstillende cremes

In ons instituut hebben we een hele serie speciale cremes ontwikkeld om ernstige pijnen te behandelen via de huid, op basis van o.a. ketamine, baclofen en gabapentine samen met palmitoylethanolamide. PEA in de cremes versterkt de pijnstillende werking op een natuurlijke wijze.[1]

U kan bij ons een consult aanvragen, zodat onze apotheker voor u de creme kan afleveren. De cremes worden vergoed door de ziektekostenverzekeraars.

David J. Kopsky, arts, November 2010, revisie maart 2012, JMKH

Relevante literatuur over CRPS en behandeling

de Mos M, Huygen FJ, van derHoeven-Borgman M, Dieleman JP, Ch Stricker BH, Sturkenboom MC. Outcome of the complex regional painsyndrome. Clin J Pain. 2009 Sep;25(7):590-7.

Backonja MM, Irving G, Argoff C. Rational multidrug therapy in the treatmentof neuropathic pain. Curr Pain Headache Rep. 2006 Feb;10(1):34-8.

Gallagher RM. Management of neuropathic pain: translating mechanisticadvances and evidence-based research into clinical practice. Clin J Pain. 2006Jan;22(1 Suppl):S2-8.

Maihöfner C, Seifert F, Markovic K. Complex regional pain syndromes:new pathophysiological concepts and therapies. Eur J Neurol. 2010May;17(5):649-60.

Hsu ES. Practical management of complex regional pain syndrome. Am JTher. 2009 Mar-Apr;16(2):147-54.

Sawynok J. Topical analgesics in neuropathic pain. Curr Pharm Des 2005;11:2995–3004.

Saarto T, Wiffen PJ. Antidepressants for neuropathic pain. CochraneDatabase Syst Rev. 2007 Oct 17;(4):CD005454.

Lockhart E. Topicalcombination of amitriptyline and ketamine for post herpetic neuralgia. J Pain2004;5:S82.

Lynch ME, Clark AJ,Sawynok J, Sullivan MJ. Topical amitriptyline and ketamine in neuropathic painsyndromes: an open-label study. J Pain 2005;6:644-9.

Moghadamnia AA,Partovi M, Mohammadianfar I, Madani Z, Zbihi E, Hamidi MR, Baradaran M. Evaluationof the effect of locally administered amitriptyline gel as adjunct to localanesthetics in irreversible pulpitis pain. Indian J Dent Res 2009;20:3-6.

Finch PM, Knudsen L, Drummond PD. Reduction of allodynia in patientswith complex regional pain syndrome: A double-blind placebo-controlled trial oftopical ketamine. Pain. 2009; 146:18-25.

Sigtermans MJ, Jacobus J. van Hilten JJ, Martin C.R. Bauer MCR,Arbous MS, Marinus J, Sarton EY, Dahan A. Ketamine produces effective andlong-term pain relief in patients with Complex Regional Pain Syndrome Type 1.Pain. 2009;145:304–311.

Correll GE, Maleki J, Gracely EJ, Muir JJ, Harbut RE: Subanesthetic ketamineinfusion therapy: a retrospective analysis of a novel therapeutic approach tocomplex regional pain syndrome. Pain Med 2004, 5:263-275.

Kiefer RT, Rohr P, Ploppa A,Dieterich HJ, Grothusen J, Koffler S, Altemeyer KH, Unertl K, Schwartzman RJ. Efficacyof ketamine in anesthetic dosage for the treatment of refractory complex regionalpain syndrome: an open-label phase II study. Pain Med 2008; 9:1173-1201.

Goldberg ME, Domsky R, ScaringeD, Hirsh R, Dotson J, Sharaf I, Torjman MC, Schwartzman RJ. Multi-day low dose ketamineinfusion for the treatment of complex regional pain syndrome. Pain Physician2005; 8:175-179.

Ushida T, TaniT, Kanbara T, et al. Analgesiceffects of ketamine ointment in patients with complex regional pain syndrometype 1. Reg Anesth Pain Med 2002;27:524–8.

Coggeshall R, Carlton S. Receptor localization in the mammaliandorsal horn and primary afferent neurons. Brain Res Rev 1997;24:28–66.

Carlton SM, Coggeshall RE. Inflammation-induced changes in peripheralglutamate receptor populations. Brain Res 1999;820:63-70.

Zuurmond WW, Langendijk PN,Bezemer PD, Brink HE, de Lange JJ, van Loenen AC. Treatment of acute reflex sympathetic dystrophywith DMSO 50% in a fatty cream. Acta Anaesthesiol Scand 1996, 40:364-367.

Gerelateerde artikelen

The post Sudeckse dystrofie en pijnstillende creme’s appeared first on Neuropathische pijn.

Auteur: prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts, versie november 2009 

The post Neuropathische pijn behandelen met creme en acupunctuur appeared first on Neuropathische pijn.

Voorgeschiedenis: Sinds 1 jaar Diabetes Mellitus Type II. Status na Appendectomie op 11e jaar, Cholecystectomie in 2000, Hernia Inguinalis beiderzijds in 2008. Bekend met nierstenen. Diagnose: HNP L2/L3 (zie MRI verslag). Hypertensie.

Medicatie: Morfine,Enalapril,Metformine. Datum eerste behandeling: 08-08-2011 Aantal behandelingen: 12 Duur van de behandeling: 11 weken

Verbetering klachten en voorkomen van operatie!

Behandelingen met segmentale acupunctuur lage rug, alle sessies in zittende
positie, omdat hij niet op de buik kan liggen, vanwege de ernstige pijn.
Ondersteuning met ooracupunctuur en orthomoleculaire middelen en homeopathie.

• Na de 8ste behandeling toevoeging van palmitoylethanolamide (PEA).
• Bij de 9e behandeling (14 dagen later) was de morfine vervangen door
  Diclofenac met maagbeschermer en mocht van huisarts stoppen met metformine.
  Behandeling op de buik liggend mogelijk.
• Bij de 11e behandeling (28 dagen later) geen westers medische pijnstilling
  meer nodig, alleen PEA.
• Bij de 12e behandeling geen rugpijn meer. Operatie afgezegd.

Meerwaarde behandeling in medisch opzicht:
Chirurgische ingreep voorkomen.
Ziekteproces Diabetes voorkomen.
Meerwaarde behandeling in sociaal/maatschappelijk opzicht (huishoudelijke
verpleegkundige hulp, zelfstandigheid….):
Volledig herstel in plaats van revalidatietraject.

Meerwaarde behandeling in financieel opzicht:

Geen chronische belastende medicatie.
Geen ziekenhuisopname.
Geen revalidatie.
Geen diabetesverpleegkundige begeleiding, met terugkerende onderzoeken.
(medische kosten, medicijnen, specialistische consulten en onderzoeken,
huisartsenconsulten en onderzoeken, kostenbesparing in uitkeringensfeer –
als één patiënt van 45 jaar i.p.v. de WAO/ WIA/ bijstand in te gaan kan
blijven werken scheelt dat de samenleving alleen in de sfeer van uitkeringen
ten minste € 1.000.000,-)

Auteur:
Fred Pennock, Acupunctuurarts
Alphen aan den Rijn, November 2011

The post Kosten besparing na Palmitoylethanolamide en acupunctuur bij hernia appeared first on Neuropathische pijn.

Deze dame, vrouw van een dermatoloog die ook aan het woord komt, heeft al vele jaren neuropathische pijnen door suikerziekte, die niet reageerden op reguliere medicatie. Sinds 2 jaar heeft ze er een gemene complicatie bij, een zogenaamde Charcot voet. Dat is een late complicatie van suikerziekte.

De Charcot voet

Charcot arthropathie of neuropathische arthropathie, is een aandoening die sommige diabetici met perifere neuropathie (verlies van gevoeligheid) na 8 tot 10 jaar overkomt. De artrose pijnen kunnen de neuropathie pijnen verergeren.

DDe voet is gevoelloos geworden door stoornissen van de zenuwfuncties en er ontstaan kleine breukjes in de voet. De botkwaliteit nvan de botjes in de voet eemt af en dat proces leidt tot ernstige structurele schade van de voet. De vorm van de voet verandert daardoor ook.
De revalidatie arts of de internist kan daarvoor een gips voorschrijven om de voet rust te geven. Het gips kan om twee redenen voorgeschreven zijn omdat de voet zich in een actieve of in een chronische fase bevindt. Door vermnindering van de belasting hoopt men dat de pijnklachten minder worden en er enige reparatie plaatsvindt.

In onze kliniek hebben we ontdekt dat het natuurlijke supplement palmitoylethanolamide (PEA), samen met 10% ketamine creme  in INP basis (waarin ook 1.5% PEA is opgenomen, bekend als PEA creme) bij artrose pijnen en diabetische pijnen een goede combinatie is.De pijnstillende werking van de PEA creme is ook afzonderlijk duidelijk. [1]
De echtgenoot van deze patiente is dermatoloog, en hij geeft commentaar bij dit vraaggesprek. Het is goed om een onpartijdige arts deze observaties te horen doen. Ons protocol gaf zeer duidelijke pijnverlichting, waar andere pijnstillers onwerkzaam waren, zonder bijwerkingen.
Lees meer over suikerziekte en pijn.

The post Charcot voet, artrose, neuropathie pijn behandeling met PEA en ketamine creme appeared first on Neuropathische pijn.

We beginnen met een verhaal van een patient met ernstige krampen die bijzonder goed reageerde op het lichaamseigen supplement palmitoylethanolamide (PEA). Patient had nachtelijke krampen waardoor ook de slaap heel erg gestoord was. De krampen werden in haar geval veroorzaakt door een polyneuropathie, de zogenaamde CIAP. Het simpele supplement PEA hielp vrijwel meteen:

We hebben inmiddels diverse patienten goed kunnen helpen met PEA, patienten die krampen hadden door diverse oorzaken, zoals diabetes, andere zenuw- en spieraandoeningen maar ook zonder dat de oorzaak duidelijk was.

Spierkramp: een reactie van de spier op een storende prikkel

Spierkrampen kunnen veroorzaakt worden door afwijkingen van de zenuwcellen (bv bij MS).

Spierkramp is een reactie van spiercellen op een storende prikkel. Die prikkel kan veroorzaakt worden in de spier of de zenuw die de spier tot beweging aanzet. Spierkrampen kunnen spontaan optreden en niet samenhangen met een onderliggende ziekte, en ook manifestaties zijn van ernstige ziektes, zoals de lever [1] of van spieren of zenuwstelsel, zoals multiple sclerose, neuropathie soorten [2] en ALS. [3] Voordat je tot de conclusie komt dat de spierkramp geen duidelijke oorzaak heeft, is een consult van de neuroloog zinvol. Die kijkt bijvoorbeeld of er in het bloed tekenen zijn van spierbeschadigingen. Zie bijvoorbeeld onder deze link: Spierkramp. Ook geneesmiddelen kunnen spierpijn en spierkrampen veroorzaken, zoals de statines.[4]

‘Gewone spierkramp en nachtelijke spierkramp

Spierkramp kan overdag voorkomen maar vooral s’nachts. Dan schrik je op met een enorm pijnlijke kuit, meestal slaat de spierkramp toe inde kuit. Nachtelijke en plotselinge heftige en pijnlijke spierkrampen zorgen bij veel mensen voor een onrustige nacht. Maar liefst 60 procent van de Nederlanders heeft er wel eens last van, vrouwen in het algemeen meer dan mannen. Spierkramp kan ook optreden na intensief sporten, bijvoorbeeld fietsen of hardlopen.

Nachtelijke spierkrampen zijn volgens de definitie plotseling optredende, pijnlijke, onwillekeurige, doorgaans in de kuitspier gelokaliseerde spiersamentrekkingen die ’s nachts optreden en de slaap verstoren. De krampen kunnen seconden tot zelfs minuten aanhouden en aanvalsgewijs optreden. Soms treden ze op in episodes van enkele dagen tot weken waarin ze zich herhalen. Dit beeld wordt in de praktijk nogal eens verward met andere aandoeningen, zoals met het restless legs-syndroom (RLS) en de periodic leg movement disorder (PLMD).

Maar wat is het nu precies? En is er iets aan te doen?

Nachtelijke spierkrampen: wat is de oorzaak?

We zien veel mensen met nachtelijke spierkrampen, meestal veroorzaakt door bepaalde aandoeningen, zoals diabetes, neuropathie of na chemokuren. Maar omdat spierkrampen zo vaak optreden, ook als bijwerkingen van geneesmiddelen zoals plaspillen en statines, de oorzaak is soms dan ook moeilijk te achterhalen. De aanvallen van de kramp duren in het algemeen niet langer dan tien minuten, bij uitzondering kunnen ze meerdere uren aanhouden.

Over de oorzaak is veel gedacht, en er zijn een aantal veronderstellingen, niet meer dan dat. Bijvoorbeeld dat krampen de oorzaak zijn van abnormaal prikkelbare motorische zenuwuiteinden of van hyperactiviteit van de zogenaamde motorische neuronen, de bewegingszenuwen, met als gevolg snelle samentrekkingen van verschillende spiergroepen.

De werkelijke oorzaak van nachtelijke spierkrampen blijft echter onbekend.

Behandeling van pijnlijke spierkrampen

Het middel bij uitstek, kinine, wordt niet meer gegeven, omdat er zeldzame dodelijke bijwerkingen van gemeld zijn. Verder zijn er geen duidelijke aanbevelingen welke middelen ingezet kunnen worden. Rekken van de kuitspier helpt soms goed, maar soms ook niet. [5]

Wij hebben goede resultaten met het inzetten van het natuurlijke antipijn middel palmitoylethanolamide. Check altijd de zuiverheid via een analyse rapport en neem liefst een preparaat met 100% pure PEA. Bij patienten met pijnlijke krampen, zoals bij diabetes voorkomen [r=24356604, of bij levercirrose, zien wij patienten vrijwel geheel krampvrij worden.

Begin de eerste maand met 1200 mg Pea capsules dag (3 capsules). Bij onvoldoende resultaat hoog de dosis op naar 3 maal 2 capsules per dag. Gebruik het middel dan nog een maand, als de pijn duidelijk minder wordt, verlaag de dosering dan na 2 maanden tot het niveau waarbij de krampverminderende werking nog goed bemerkbaar blijft. Sommige mensen kunnen goed uit de voeten met 2 maal 2 capsules per dag, anderen bijvoorbeeld met 2 of 3 maal 1 capsule per dag.

Als de krampen na 2-3 maanden nog niet gereageerd hebben, dan is het beter te stoppen met PEA, dan bent u een zogenaamde non-responder.

Zie ook deze site over PEA

Gerelateerde artikelen

The post Spierkramp, pijnlijk en nachtelijk, natuurlijk behandelen appeared first on Neuropathische pijn.

Zenuwpijn na chemokuur; we beschrijven een patiente, die jaren lang ernstige pijn had en niet meer kon lopen; er was een sterke verbetering binnen 3 maanden na starten met het supplement palmitoylethanolamide (3 maal daags 400 mg; na een maand verhoogde dosis: 3 maal daags 2 capsules PEA).

Chemokuren zijn berucht voor bijwerkingen. De bestanddelen van een chemokuur zijn giftig voor kankercellen, maar ook voor de gevoelige zenuwcellen. Dan kan, zoals bij deze patient, er al meteen tijdens de chemokuur, ernstige pijnen, tintelingen en andere bijwerkingen ontstaan.

Chemokuur: docetaxel en cyclofosfamide in het AVL

Deze patient had in april 2011 een serie chemokuren gekregen met docetaxel en cyclofosfamide in het AVL en ontwikkelde snel een zogenaamde graad II-III polyneuropathie met veel pijn. In de loop van de maanden en jaren werd de pijn steeds erger, en het lopen ging vrijwel niet meer. In het AVL kon men niets meer voor haar doen, zo werd gezegd. Wij starten in september 2013 de behandeling met eerst 3 maal daags 400 mg palmitoylethanolamide, en na een maand met een dubbele dosis, 3 maal 3 capsules van 400 mg. Ook kreeg patiente een amitriptyline creme voorgeschreven, in een bijzonder creme basis, die ook palmitoylethanolamide bevat. De klachten namen na enkele weken beduidend af, het lopen ging steeds beter en eind 2013 kon ze weer 1.5 uu

Gerelateerde artikelen

The post Chemokuur pijnen en bijwerkingen: behandelen met supplement palmitoylethanolamide appeared first on Neuropathische pijn.

Chronische ernstige neuropathische pijn bij diabetes, mucoviscoidosis en polyneuropathie.

The post Diabetes, mucoviscoidose en pijn appeared first on Neuropathische pijn.

Onze patient heeft DM type I sinds haar 10de jaar en komt nu bijna 2 maanden in ons instituut. Ze kon niet meer dan 10 minuten lopen door de ernstige pijn in haar voeten. Na een aantal behandelingen is de loopafstand toegenomen en heeft ze in rust vrijwel of helemaal geen pijn meer!

Bij diabetes type I ontstaat frequent brandende pijn als symptoom van een neuropathie. Dit is wat de Universiteit van Maastricht erover schrijft:

Eén van de complicaties die kan optreden bij langer bestaande diabetes mellitus is neuropathie; dit is een aandoening van met name de gevoelszenuwen. In veel gevallen beperken de klachten zich tot die gebieden waar de langste zenuwvezels naar toe gaan, d.w.z. de voeten. Wanneer de neuropathie erger wordt, kunnen de klachten ook aan de onderbenen en aan de handen gaan optreden. Deze stoornis in de zenuwfunctie kan een aantal klachten veroorzaken, zoals tintelin- gen, doffe of brandende pijn en later soms spierkrachtverlies in armen en benen.

Gelukkig ontwikkelt niet iedereen met diabetes neuropathie; men schat dat ongeveer 25% van alle mensen met diabetes klachten van neuropathie heeft.

De bouw van het zenuwstelsel

In het menselijk lichaam onderscheiden we naast het centrale zenuwstelsel (dat zijn de hersenen en het ruggemerg) de zogenaamde perifere zenuwen. Deze zenuwen kunnen we opvatten als de bedrading van het lichaam. Ze vormen de verbinding tussen het centraal zenuwstelsel enerzijds en de spieren, de huid en andere organen anderzijds.

Binnen zenuwen kunnen we een tweerichtingsverkeer onderscheiden: van het centraal zenuw- stelsel afgericht en naar het centraal zenuwstelsel toegericht. Zo’n zenuw, die vaak niet dikker is dan enige millimeters, bevat duizenden zenuwvezels. De zenuwvezels die prikkels vanaf het centraal zenuwstelsel naar de spier voortgeleiden noemen we de bewegingsvezels. Vezels die gevoelsprikkels geleiden noemen we gevoelsvezels. De verschillende soorten gevoel (zoals pijn, aanraking, warmte en koude) worden alle via aparte vezels voortgeleid.

Klachten?

De klachten van neuropathie kunnen heel verschillend zijn, en dat maakt het soms moeilijk om ze goed te onderkennen. Daarnaast worden vele klachten en ongemakjes te snel en gemakkelijk afgedaan als ‘dat is neuropathie’.

We onderscheiden:

a. Prikkelingsverschijnselen

Mensen die klagen over prikkelingsverschijnselen hebben last van pijn of een brandend gevoel aan de voeten. Soms is er sprake van tintelingen of van een slapend gevoel. Deze prikkelings verschijnselen kunnen soms zeer hinderlijk zijn en treden nogal eens in de nacht op. Personen die hier last van hebben kunnen dan niet in bed blijven liggen en gaan bijvoorbeeld enige tijd op de koude badkamervloer staan omdat hun voeten zo gloeiend aanvoelen.

b. Uitvalsverschijnselen

Hieronder verstaan we een vermindering van zenuwfunctie. Voorzover het gevoelszenuwen betreft betekent het dat gevoelsprikkels minder goed worden waargenomen. Dat kan er bijvoorbeeld toe leiden dat iemand geen pijn voelt wanneer hij te krappe schoenen draagt of in een punaise trapt. Op het eerste gezicht lijkt dat misschien een voordeel, doch dat is het uiteraard niet omdat men zo ongemerkt wondjes kan krijgen of zijn voeten kapot zou kunnen lopen. Uitvalsverschijnselen aan de vingers kunnen er toe leiden dat iemand problemen krijgt met fijne werkzaamheden omdat zijn vingers voortdurend doof aanvoelen.

Versie oktober 2009; Auteurs: Prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink en Drs David J. Kopsky, artsen

Gerelateerde artikelen

The post Diabetes type I, reuma en pijn appeared first on Neuropathische pijn.

Mijn GBS verhaal

Ik heb voor u, maar ook voor mezelf, alle GBS stukjes bijelkaar gezet. Zo is het makkelijker te lezen en terug te vinden.

Tintelingen

Maandagochtend werd ik wakker met tintelende voeten. Die slapen nog, dacht ik. Maar gedurende de hele dag bleven ze tintelen. En niet alleen mijn voeten. Ook mijn handen en zelfs mijn tong kregen hetzelfde gevoel. Nu, 2 dagen later, is het nog steeds gaande, versterkt met evenwichtstoornissen en lichte verlammingsverschijnselen. Mijn eigen huisarts is op vakantie, dus ik moest ergens anders mijn bezorgdheid uiten.

Na wat heen en weer gebel, kwam ik op drie mogelijke verklaringen: verkeerd ademhalen (hyperventilatie) door stress; iets met mijn alcoholgebruik (dat zouden dan ontwenningsverschijnselen zijn, want de laatste anderhalve week heb ik niet tot nauwelijks gedronken); of een zenuwaandoening (ietwat onwaarschijnlijker en zeker niet wenselijk). De vervangende dokter nam mijn bloeddruk op (iets te hoog) en stelde een bloedonderzoek voor.

Morgen bloed laten afnemen, vrijdag de uitslag, en mijn ledematen tintelen vrolijk verder…

Stilte, opname!

Op 5 mei 2004 schreef ik:

Morgen bloed laten afnemen, vrijdag de uitslag, en mijn ledematen tintelen vrolijk verder…

De uitslag van het bloedonderzoek heb ik nooit gekregen. Ik zal u vertellen hoe het verder ging.

Donderdagochtend 6 mei 2004. Ik werd wakker van de telefoon die in de woonkamer af ging. Ik wilde uit bed springen om ‘m op te pakken, maar dat ging niet. In plaats daarvan zakte ik naast mijn bed door mijn benen ineen.

Omdat het lopen de vorige avond al moeizaam ging, had ik een stok naast mijn bed gelegd. Met behulp daarvan werkte ik mezelf naar de woonkamer. De telefoon was inmiddels gestopt. Ik ging aan m’n bureau zitten, bekaf van de inspanning. “Foute boel…”, dacht ik.

Ik belde naar werk om me ziek te melden en beloofde mijn bezorgde collegae op de hoogte te houden. Daarna belde ik vriend P. Hij heeft een rijbewijs, dus hoopte ik dat hij me in mijn auto naar het Lab kon brengen voor het bloedonderzoek. Enkele minuten later stond hij met vriendin J voor de deur.

Ondersteund door P werkte ik mezelf in de auto. We reden naar het Lab waar ik wat bloed liet afnemen, maar ik had geen zin om nog een dag op de uitslag te wachten. Ik wilde nuduidelijkheid, dus reden we meteen naar de EHBO van het LUMC. Nog voor het middaguur werd ik daar opgenomen met als voorlopige diagnose: Guillain Barré Syndroom (GBS).

De eerste onderzoeken

Er werden talloze tests gedaan, met name met betrekking tot mijn spierkracht, tastzin en coördinatie. Til uw been op, til uw arm op, knijp in mijn vingers, voelt u dit, en dit, en dit, raak uw neus aan met de ogen dicht… niet alles lukte.

“U krijgt een lumbaalpunctie zodat wij uw liquor kunnen onderzoeken”, zei de dokter na deze opdrachten. Oftewel: een prik in de rug om hersenvocht af te nemen. U kunt zich vast voorstellen dat ik daar weinig zin in had. In een klein behandelkamertje moest ik mijn shirt uittrekken en in een foetus-houding gaan liggen. Doodnerveus probeerde ik me te ontspannen terwijl de zuster mij geruststellende woorden toesprak, maar dat hielp niet. Het zweet gutste van mijn hoofd. De dokter stak (na de eerste mislukte poging) voorzichtig een naald tussen mijn wervels. Een mix van pijn en akeligheid vulde mijn lijf. Mijn lichaam waarschuwde mij dat er een stuk metaal in mijn rug zat dat daar niet hoorde. Ik negeerde de waarschuwing en haalde nog eens diep adem. Na een paar minuten was het gedaan en nog altijd nat van het zweet werd ik naar de neurologie-afdeling gebracht.

Daar lag ik dan. Op de 11de verdieping van het LUMC, de verpleegafdeling Neurologie, niet wetend dat ik daar na een week of 6 weer terecht zou komen. De dokter had me verteld dat ik wel een tijdje in het ziekenhuis moest blijven. U kunt zich vast voorstellen dat ik daar weinig zin in had. Maar goed, ik had geen keus. Het werd tijd dat ik een paar telefoontjes pleegde. Na een paar minuten waren mijn familie- en vriendenkring van mijn situatie op de hoogte.

Ik nam een slok water en probeerde te beseffen wat er met me aan de hand was… niet alles lukte.

Medium care

De eerste nacht in het ziekenhuis sliep ik slecht. De dokter had gezegd dat het waarschijnlijk maanden zou kunnen duren voordat ik weer naar huis kon. Ik lag te piekeren. “Net een maand bezig met m’n nieuwe baan, krijg ik dit.” “We hebben een belangrijk optreden, volgende week.” Ik voelde me schuldig.

De volgende ochtend werd het ontbijt om 8 uur onder mijn neus gezet. Nog moe van de nacht propte ik een boterham naar binnen. Daarna kwam een zuster langs voor de controles: bloeddruk, pols, temperatuur en ademhaling. Dat laatste werd gedaan met behulp van een checklist. Bent u benauwd? Bent u kortademig? Kunt u sniffen? Kunt u kuchen? Tel eens uit (diep inademen en in 1 adem zo ver mogelijk tellen). Thorax-expansie (verschil in omvang van de borstkas bij het in- en uitademen). Deze controles moesten om de 4 uur herhaald worden.

Zo verliepen de eerste paar dagen op de verpleegafdeling neurologie. Ik merkte dat ik elke dag iets zwakker werd, en dat merkte de dokter ook. Het duurde dan ook niet lang voordat ik naar de medium care afdeling werd gestuurd. De ademhalingscontroles kreeg ik nu om de 2 uur, ook ’s nachts en mijn saturatie (percentage rode bloedlichaampjes dat verbonden is met zuurstof) werd nauwkeurig in de gaten gehouden.

Ik voelde me steeds onzekerder en zieker. Het ademhalen ging steeds zwaarder en ook met slikken en kauwen had ik moeite. Hierdoor verslikte ik me regelmatig, en de kracht om dat weg te hoesten had ik nauwelijks. Het was duidelijk: mijn toestand verslechterde.

Gasje

Op een nacht in het weekend — althans, ik denk dat het toen weekend was — voelde ik me wel erg kortademig en benauwd. Ik vertelde dit aan de verzorger, die daarop de dienstdoende afdelingsarts sommeerde. Om de drie woorden adem halend probeerde ik de dokter uit te leggen dat ik bijna geen lucht kreeg. De dokter bekeek mijn gegevens en concludeerde dat een ‘gasje’ nodig was.

Gasje: een maat zuurstofrijk bloed waaruit kan worden afgeleid (onder andere) hoeveel zuurstof en andere gassen zich in het bloed bevinden. Als de hoeveelheid zuurstof te laag is, kan dit schadelijke gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de hersenen en is beademing wenselijk.

Voordat ik naar de intensive care gestuurd kon worden, had de dokter dus een gasje nodig. Een maat zuurstofrijk bloed, alleen te verkrijgen uit een slagader. De dokter sloeg de lakens opzij en voor ik het wist had ik een naald in mijn lies. Hij stuurde het bloed per buizenpost naar het lab voor de analyse. Tien minuten later stond de dienstdoende intensive-care-arts naast mijn bed…

Heelkunde-ic

De ic-arts legde uit dat ik naar de intensive care verplaatst zou worden voor observatie. Ook legde ze (het was een zij, dit keer) uit dat ze zo lang mogelijk wilde wachten met beademing. “Hoe langer je aan de beademing ligt, hoe groter de kans op complicaties zoals een longontsteking. Daarom willen we dit zo lang mogelijk uitstellen…”, beargumenteerde ze. “Snap ik…”, fluisterde ik.

Na een rit door het ziekenhuis was ik beland op de heelkunde-ic. Er zijn in totaal 4 ic’s in hetLUMC: de kinder-ic, de thorax-ic (ook wel ‘thic’ genaamd), de ic-neuro-en-intern (ook wel ‘icni‘ genaamd) en dus de heelkunde-ic. Alleen op de laatste was er een plekje vrij, vandaar dat ik daar terecht kwam.

Ik werd geïnstalleerd op mijn nieuwe plek. Inmiddels had ik al een infuus voor extra vocht, een maagsonde (een slangetje dat via mijn neus en slokdarm eindigde in mijn maag, om voeding toe te dienen) en extra zuurstof (een slangetje langs mijn neus waar zuivere zuurstof uit kwam). Op de ic is echter een arterielijn verplicht.

Arterielijn: een infuus onder druk, aangesloten aan een slagader, voor het constant meten van de bloeddruk en voor het afnemen van zuurstofrijk bloed, onder andere voor ‘gasjes’.

Een arts plantte vakkundig een naald in mijn linkerpols en zo was ik weer een slangetje rijker. De hoeveelheid extra zuurstof werd verhoogd, waardoor mijn benauwdheid iets verlicht werd. Ik probeerde te gaan slapen, maar dat lukte niet. Overal hoorde ik piepjes en zag ik lichtjes knipperen. Uiteindelijk had ik misschien 2 uurtjes geslapen, die nacht, maar gelukkig hoefde ik niet beademd te worden. Nog niet.

Gamma-globuline

De volgende ochtend voelde ik me best redelijk. De extra zuurstof leek goed te werken. De dokter vond het dan ook niet nodig om mij op de intensive care te houden, en stuurde mij terug naar de medium care. Terwijl de arterielijn uit mijn pols verwijderd werd, nam ik mezelf voor om nooit meer naar de ic terug te keren.

Het was inmiddels precies 1 week geleden dat ik de eerste symptomen opmerkte. Ik kon mijn armen alleen horizontaal over het bed bewegen en met grote moeite kon ik mijn benen nèt van het matras tillen. Ook kreeg ik last van obstipatie, omdat in die regio de spierkracht ook verminderd was.

De dokter besloot dat ik een gamma-globuline kuur nodig had. Voor zover ik begreep bestond dit spul uit witte bloedlichaampjes (verkregen van donoren) die als het ware mijn eigen immuunsysteem zouden moeten aanvullen, dan wel vervangen. Het was geen geneesmiddel, maar het zou het herstel, wanneer dit eenmaal op natuurlijke wijze was begonnen, moeten versnellen. Vijf dagen lang kreeg ik dit goedje via een infuus toegediend. Vijf dagen à 1000 euro per dag. Godzijdank was ik goed verzekerd…

Zo lag ik ongeveer een week op de medium care. Zuurstof in mijn neus, sondevoedsel in mijn maag en gamma-globuline in mijn bloed. Het leek stabiel, maar eigenlijk ging ik langzaam achteruit. Angstvallig probeerde ik mijn saturatie in de gaten te houden; die mocht niet te laag zijn, anders was er weer een gasje nodig en moest ik misschien terug naar de ic, wat ik beloofd had niet te doen. Helaas kon ik mijn eigen belofte niet nakomen.

Intubatie

De nacht van 12 op 13 mei 2004. Het was druk op de medium care neurologie. De nachtdienst liep af en aan om de patiënten in moeilijkheden te helpen. Ik was hierop geen uitzondering. Het ademhalen ging zo mogelijk nog zwaarder dan voorheen en ik raakte uitgeput door hoestbuien die niet effectief waren. Mijn saturatie naderde het kritieke punt.

De afdelingsarts stak maar weer een naald in mijn lies voor een vers gasje, waarna de ic-arts toestemde tot overplaatsing naar de intensive care. Ik was bang. Ik probeerde steeds diep adem te halen, maar de lucht kwam niet verder dan het topje van mijn longen. Ik zou aan de beademing moeten; dat kon bijna niet anders.

De deuren van de thorax-ic klapten open. Het was er donker en druk. Opnieuw werd ik geïnstalleerd op mijn nieuwe plek. Terwijl een arts een nieuwe arterielijn aanbracht aan mijn rechterpols, legde de afdelingsarts mij uit dat ze zo lang mogelijk wilde wachten met beademing. Net als de vorige keer uitte ik mijn begrip hiervoor.

De dokter liep weg en de verzorgers begonnen mij te verzorgen. Op dat moment belandde ik in een hoestbui. Een heftige. Zo heftig dat ik er zelf niet meer uit kwam. De dokter draaide zich om en kwam snel weer terug. Ik keek haar angstig aan en wilde haar vertellen dat ik het niet meer trok. Gelukkig hoefde ik het niet te zeggen. “Intuberen!”, riep ze naar de verzorging. Een klein moment later stond de dokter klaar om mij een narcosemiddel via mijn infuus toe te dienen. “Doe je best…”, fluisterde ik de dokter toe, en weg was ik.

Thorax-ic

Wanneer ik weer wakker werd, weet ik niet meer. Het zal niet veel meer dan een paar uur later geweest zijn. Hoe dan ook — ik werd wakker met een tube (spreek uit als ‘tjoeb’, op z’n Engelands) in mijn mond. Deze tube stond in verbinding met de beademingsmachine. Ik kreeg weer voldoende lucht. Het was, in de breedste zin des woords, een verademing.

De intubatie bracht echter ook wat nadelen met zich mee. Ik kon niet praten; de buis ging vanaf mijn mond, via mijn luchtpijp naar mijn longen, dus kwam er geen lucht langs mijn stembanden. Ik kon niet drinken; door de buis kon ik mijn luchtpijp niet afsluiten om te drinken. Als ik het zou proberen, zou ik me meteen verslikken. Daar kwam bij dat ik door de buis mijn mond ook niet dicht kon doen. Kortom, geen pretje, zo’n tube.

Mijn spierkracht ging nog steeds achteruit. Ik kon daardoor — en door de tube — geen slijm uit mijn longen ophoesten. De kans op een longontsteking werd hierdoor aanzienlijk. Daarom besloot de dokter mij een preventieve anti-biotica-kuur te geven. Daarnaast werd er regelmatig door de verpleging slijm weggezogen, met behulp van een klein slangetje dat via de tube mijn longen kon bereiken en daar als een soort kruimeldief voor slijm fungeerde.

Zo lag ik daar zeker een week. Elke dag werd er voor controle een röntgen-foto van mijn longen gemaakt en elke dag leek het in orde, totdat ik koorts kreeg.

Longontsteking

Deze periode kan ik niet goed meer voor de geest halen. Ik weet nog wel wat er allemaal gebeurde, ik weet alleen niet meer precies wanneer, of beter gezegd, in welke volgorde. Hoe dan ook, op een gegeven moment kreeg ik dus koorts. Flinke koorts: een graad of 40. Het bleek dat ik — ondanks alle voorzorgsmaatregelen — toch een longontsteking had opgelopen.

Om de ontsteking zo effectief mogelijk te bestrijden werden er monsters van mijn sputum en bloed onderzocht. Zo kon de dokter achterhalen welk soort anti-biotica het beste zou werken. Toen het type bacterie achterhaald was, werd de brede anti-biotica-kuur vervangen door een kuur met een smal spectrum, die de ontsteking snel wist klein te krijgen.

Hoera voor de dokter! Binnen 2 dagen was de koorts gedaald tot de normale 37 graden. Ik voelde me stukken beter, maar dat was maar even. In feite was deze periode een aaneenschakeling van goede en slechte dagen. Ik probeerde mezelf mentaal op de been houden door mijn bezoek, de vele kaarten die ik kreeg (nogmaals bedankt!) en de kennis dat alles weer beter zou worden.

Ik hoopte dat met de longontsteking het dieptepunt van het GBS traject bereikt was. Ik wildebeter zijn, en dus voelde ik me beter. Maar ik wilde vooral van die irritante tube af. Mijn mond dicht kunnen doen. Water kunnen drinken. Kunnen praten. Zelf kunnen ademen. En op een goede dag, een dag dat ik me sterker dan ooit voelde, mocht de tube eruit van de dokter…

Extubatie

De tube mocht eruit. Ik was blij, maar ergens ook wel angstig. Wat als er iets verkeerd ging? De verpleging (zuster I, in dit geval) bereidde mijn extubatie voor, terwijl het angstzweet steeds meer op mijn voorhoofd kwam te staan. I stelde me gerust door te zeggen dat alles goed zou komen en dat, in geval van nood, de dokter vlakbij was.

Voorzichtig haalde ze de pleisters waarmee de tube aan mijn gezicht zat los. Mijn hart bonkte als een razende van de zenuwen. Het moment supreme. In één beweging trok I soepel de buis uit mijn luchtpijp. De buis zat onder het groene slijm en ik verbaasde me over de grootte van het ding. I vertelde dat ik moest hoesten om het overige slijm in mijn keel en longen weg te halen. Ik hoestte een paar keer en schraapte mijn keel. Daarna haalde ik twee keer diep adem. Heerlijk.

“Rustig door je neus inademen en door je mond weer uit…”, zei zuster I, die mij intussen weer aan de extra zuurstof had gezet. Ik probeerde rustig te ademen… … … ..Kut. Foute boel. Het lukte niet. Ik kwam nog steeds niet verder dan het topje van mijn longen. Paniek. “Rustig ademen”, riep I nogmaals. Ik schudde mijn hoofd en zei — ik kon praten omdat de tube eruit was — dat dat niet ging. Hyperventilatie. Zweet. Hoge hartslag. Ik raakte uitgeput.

Dit was op zeker het meest angstige moment dat ik heb meegemaakt in het ziekenhuis. Ik wilde die tube terug. En snel. Godzijdank gaf dokter hieraan gehoor en voor de tweede keer werd ik onder narcose gebracht. Maar dit keer werd ik langer slapend gehouden.

Verloren dagen

Ook dit keer wist ik niet meer wanneer ik precies wakker werd. Een verzorger vroeg mij welke dag het was. “Donderdag?”, gokte ik. Ik had het fout; het was al zaterdag. Het bleek dat ik een dag of twee “slapend” werd gehouden. Deze twee dagen kon (en kan) ik me dan ook niet meer herinneren. Achteraf vulde het bezoek het gat-van-twee-dagen voor mij in.

De extubatie had veel energie van me gevergd. Daar kwam bij dat door het hevige hyperventileren bijna een long ingeklapt was. Kortom, ik was uitgeput. Om zo goed mogelijk uit te kunnen rusten, besloot de dokter mij “slapend” te houden. Ik schrijf “slapend” tussen aanhalingstekens, omdat ik blijkbaar niet echt sliep. Ik reageerde nog wel op de verzorging en het bezoek, zo is mij verteld. Maar zoals gezegd, kan ik mij daar niets van herinneren.

Wat ik me wel kan herinneren, is dat ik wakker werd zonder tube in mijn mond. Desondanks kon ik wel normaal ademen. De beademingsmachine naast me stond aan, en er liep een slang van de machine tot onder mijn kin. De dokter had een tracheacanule aangebracht. Net boven mijn borstbeen had hij een incisie gemaakt, waar hij de canule (een klein, gebogen buisje) doorheen geplaatst had. Al mijn lucht, in en uit, ging hier door. Praten was daarom wederom niet mogelijk, maar omdat ik geen buis meer in mijn mond had, kon ik met mijn mimiek beter communiceren.

Maar op een nacht begonnen de spieren rondom mijn mond te tintelen…

Kopzorgen

Mijn gezicht was tot nu to vrij geweest van GBS-symptomen, maar nu begon dus het gebied rond mijn mond te tintelen. Tintelingen waren, volgens mij, een voorbode van verlamming, dus was ik bang dat ik mijn enige vorm van communicatie kwijt zou raken. Ik uitte mijn bezorgdheid aan de verpleging, die op haar beurt weer de dokter waarschuwde.

Er werden geen halve maatregelen genomen. De dokter wilde namelijk zo spoedig mogelijk achterhalen of er hier sprake was van een hersenvliesontsteking. Ik kreeg daarom een tweede lumbaalpunctie. Weer moest ik in een foetushouding liggen. Dat was lastig, want ik was inmiddels zo goed als volledig verlamd, shoulder down. Een zuster en een fysiotherapeut probeerden mij in de juiste positie te leggen, maar dat werd bemoeilijkt door de hevige spierkapselpijn die ik had op het moment dat ik op mijn zij gedraaid werd. Een flinke dosis pijnstiller via mijn infuus hielp hier gelukkig tegen, zodat de dokter (na de eerste mislukte poging) succesvol wat hersenvocht kon afnemen.

De dokter merkte meteen op dat de druk hoger was dan normaal. Er was wellicht een drain nodig om overtollig hersenvocht af te nemen en zo de druk te verlagen. Om er zeker van te zijn dat dit nodig was, kreeg ik een ogentest en moest er een CT-scan gemaakt worden. De ogentest bevestigde de verhoogde druk, omdat er vocht waarneembaar was rond mijn oogzenuwen. DeCT-scan zou uitsluitsel geven. Ik werd met bed en al — inclusief draagbaar beademingsapparaat — naar de afdeling radiologie gebracht. Daar werd ik overgetild op een schuifplank die langzaam de CT-scanner inging. Na een paar minuten van piepjes en brommen was het onderzoek klaar. Er was niets abnormaals gevonden. Ik had geen meningitis en de liquor-drain was niet nodig. Oef. Ik kon opgelucht adem halen. Bij wijze van spreken, dan…

Plateaufase

Bij de meeste GBS-gevallen verloopt de ziekte als volgt: eerst een periode ziek en zieker worden, dan een periode ziek blijven (de plateaufase) en tenslotte het beter worden. Ik kan nu, achteraf, pas zeggen dat ik omstreeks deze tijd in mijn verhaal belandde in de plateaufase. Mijn status: beademing door middel van een tracheacanule, bijna volledige verlamming (op mijn hoofd en nek na), lichte tintelingen in m’n gezicht, arterie-lijn, 2 infusen (met pijnstiller, de nieuwe gamma-globuline kuur, anti-biotica en extra vocht), blaascatheter, maagsonde, hart-, saturatie- en ademhalingsmonitor, en een hoop piepende apparatuur om me heen. Maar wel stabiel.

Het werd een kwestie van tijd uitzitten. Elke dag hetzelfde ritueel. Om 06:00 de foto van m’n thorax, om 08:00 wassen en bed verschonen, dan in willekeurige volgorde de dokter voor standaard controles, de fysiotherapeut om mijn ledematen door te bewegen en het bezoek ontvangen, tegen tienen tanden poetsen en gaan slapen. Tussen de bedrijven door sliep ik of luisterde ik naar muziek (met name Talk Talk werkte erg rustgevend).

In deze situatie bleef ik zeker een week. Ik had ondertussen nog wel wat darmklachten, maar dat verhaal zal ik u besparen. Ew. Feit was, dat na die klachten ik me echt beter ging voelen. Regelmatig kwam mijn bezoek langs met de reacties op mijn laatste postje. Omstreeks deze tijd dicteerde ik een bericht aan mijn broer, die af en toe het moeilijk had met liplezen, maar desondanks mijn reactie-postje succesvol aan u kon doorgeven.

De weg omhoog was begonnen.

Buikspieroefeningen

Beetje bij beetje begon de kracht in mijn lichaam terug te keren. Ik voelde me ook niet meer zo ziek als voorheen. Ik kon weer muziek aanhoren of tv kijken zonder vermoeid te raken van de prikkels. Dit was omstreeks Pinksteren. Dat kwam mooi uit, want ik had wel zin in wat afleiding: Pinkpop.

Op mijn verzoek zette de verzorging een tv naast mijn bed. De juiste zender werd opgezocht en ik kreeg een koptelefoon op. Daar lag ik dan. Slangen in en uit mijn lichaam, nog altijd aan de beademing, te kijken naar de Pinkpop registratie op Nederland 3. Mijn voet ging af en toe lichtjes heen en weer op de maat van de muziek en ik genoot in meer of mindere mate van de artiesten die de revue passeerden.

Afsluiter van de avond was Muse, zoals u wellicht nog weet. Tegen het einde van hun laatste toegift ging Matthew, de zanger/gitarist, op de bassdrum van Dominic zitten. “Heh, leuk.” dacht ik nog. Maar toen begon de frontman het halve drumstel over het podium heen te slingeren. Mijn mond viel open van verbazing en afschuw. “Dat doe je toch niet?!?” De drummer had nog maar een paar dingen over en toch speelde de band door. Ik begon te lachen. Sterker nog, ik kreeg de slappe lach. De beademingsmachine was dit soort ademen niet gewend en sloeg alarm. De broeder die te hulp kwam vond mij niet in ademnood, maar in tranen van het lachen.

Het ging dus echt beter, zowel mentaal als fysiek. Niet heel lang hierna mocht ik dan ook proberen om eventjes los van de beademing te liggen. “Als dat maar goed gaat…”

Exit maagsonde

In tegenstelling tot met een tube bestaat er bij een tracheacanule de mogelijkheid om het zelfstandig ademen korte perioden uit te proberen. Zo geschiedde het ook bij mij. Het plan was dat de beademing stapsgewijs afgebouwd zou worden. De eerste dag 2 keer een kwartier los liggen, de dag daarop 2 keer een half uur, dan 3 keer een uur, 3 keer 2 uur, enzovoort. Pas als ik 24 uur zonder problemen los van de beademing kon liggen, mocht de tracheacanule eruit.

Stap 1. Ik mocht een kwartier los van de beademing liggen. De verzorging ontkoppelde de slang die naar de machine liep, en zette daarna een kunstneus op de canule. De kunstneus zag er niet uit als een echte neus, maar had wel (deels) dezelfde functie: het filteren van de inkomende lucht. Ik probeerde te ademen. De eerste minuut was wat onwennig, maar al snel leek het alsof ik nooit anders had gedaan. Het voelde goed. Na het kwartier werd ik weer aangesloten aan de beademingsmachine, zodat ik even kon rusten. Op adem komen, zo u wilt. Het tweede kwartier ging net zo goed als het eerste, en het duurde dan ook niet lang, of ik lag uren te kunstneuzen.

In de tussentijd begon mijn maagsonde op te spelen. U weet wel, het buisje dat via de neus en slokdarm terecht kwam in mijn maag, voor het toedienen van voedsel en medicijnen. Ik had tot nu toe geen noemenswaardige last van het ding, maar om de één of andere reden zat-ie nu dwars. Zo erg, dat ik er regelmatig kokhalsneigingen van kreeg. Ik wilde ‘m weghebben, maar dat kon pas als ik zelf genoeg kon eten. Mijn slik- en kauwsysteem waren nog wat verzwakt, vandaar dat ik homogeen voer kreeg. Gemalen. Dus bijvoorbeeld gekookte aardappels met boontjes en kipfilet, dat in de blender gestopt en op een bord gekwakt, met extra jus voor de gladheid. Jummie.

Maar hoe onsmakelijk het ook was, ik kreeg het wel weg. Dat was het belangrijkst. En mede dankzij een assertieve zuster die de dokter ervan overtuigde dat ik zelf kon eten, mocht de sonde eruit. Woohoo! Nu die canule nog…

icni

Het einde van mijn verblijf op de intensive care kwam in zicht. Voor de laatste paar dagen werd ik verhuisd naar de veel rustigere ic-neuro-en-intern, ook wel ‘icni‘ genaamd. Er was namelijk plek nodig op de thorax-ic (de ‘thic‘), waar ik tot op dit moment verbleef. Zo kwam het dat ik na een kleine drie weken afscheid moest nemen van de groep zusters en broeders die mij al die tijd zo vakkundig (op een enkele uitzondering na) had verzorgd.

Ik kreeg de kunstneus op voor de verhuizing, aangezien dat makkelijker was dan de mobiele beademingsapparatuur aan te sluiten en die mee te nemen. U moet weten dat de organisatie in een groot instituut als het LUMC niet altijd even vlekkenloos is. Gepland was namelijk dat ik een uurtje of 2 los van de beademingsmachine zou liggen, maar door drukte en tekort aan personeel kwam dat neer op een hele middag. Niet dat ik dat erg vond; ik trok het wel en wilde toch zo snel mogelijk helemaal van de beademing af zijn.

Voor mijn eerste nacht op de inci werd ik weer aangesloten aan de beademaar. Ondanks dat het een zelfde soort machine was als op de thic, voelde het toch anders. De machine werd ingesteld op hulp-bij-het-ademen. Dat wil zeggen dat de machine mij extra lucht gaf op het moment dat ik zelf inademde. Ik ademde echter zelf al zo goed, dat ik de hulp van die de machine alleen maar irritant vond. Met name, omdat ook de ademfrequentie in de gaten werd gehouden. Als die te laag was, sloeg de machine alarm en gaf-ie ongevraagd lucht. Op het moment dat ik in slaap ging vallen, ging mijn ademhaling omlaag, waardoor de machine ging piepen, waardoor ik weer wakker schrok.

Kortom, ik deed nauwelijks een oog dicht die nacht. De volgende dag mocht ik dan ook proberen om 24 uur lang zelfstandig te ademen. En dat ging zonder problemen. Ik kreeg eindelijk wat goede nachtrust en, nog belangijker, ik had bewezen dat ik sterk genoeg was. De canule mocht eruit.

Terug naar start

De dokter kwam langs om te kijken hoe twee zusters voorzichtig de canule uit mijn keel haalden. Dit werd snel en pijnloos gedaan. Er bleef een opening in mijn luchtpijp over die goed dichtgeplakt werd. Voor het eerst sinds drie weken stroomde er weer lucht door mijn mond en neus. Ik kon weer praten. Met flink wat valse lucht door die opening weliswaar, maar toch. En ruiken. Ik kon weer ruiken. Ik snoof de ziekenhuislucht binnen. Bah. Toen keek ik opzij en rook ik… mezelf! Bah! Alleen met washandjes gewassen worden was kennelijk niet zo effectief als een normale douche.

Maar goed, ik ademde weer volledig zelfstandig en had dus geen beademingsmachine meer nodig. Daarmee verdween ook de reden dat ik nog op de intensive care moest blijven. De volgende dag werd ik dan ook terugverhuisd naar de medium care neurologie. Daar werd ik opgewacht door dezelfde broeder die mij een paar weken eerder naar de ic had gebracht. Mijn ademhaling werd nog redelijk nauwlettend in de gaten gehouden. Ik ademde echter zo overtuigend, dat na een dag of 2 er ook geen reden meer was om mij op de medium care te houden. Na het verwijderen van alle overbodige infusen en dergelijke, mocht ik terug naar de verpleegafdeling, waar mijn ziekenhuisbezoek begonnen was.

Ondertussen kreeg ik langzamerhand ook meer kracht terug in mijn armen en benen. Ik kon mijn onderarmen optillen en mijn benen kon ik een klein beetje optrekken. Met behulp van de fysiotherapeut probeerde ik de controle over mijn bewegingen terug te krijgen. Kleine normale handelingen zoals tanden poetsen of eten met bestek kostten mij nog veel moeite, maar oefening baarde kunst. Naast deze oefeningen zat er voor mij niets anders op dan in bed te liggen.

Ik verveelde me. Ik voelde me niet ziek meer en wilde weer aan de slag met de band, werk, vrienden en alles. Maar mijn ledematen werkten niet mee. Die waren nog veel te zwak om iets te kunnen doen. Ik moest geduld hebben. En allejezusnogaantoe wat is dat me vaak verteld, die tijd. Maar ja, ik kon niet veel anders doen dan geduld te hebben.

Nòg meer geduld

Een symptoom van het Guillain Barré Syndroom is een doof gevoel in de handen en voeten. Wanneer iemand mijn teen voorzichtig vastpakte, voelde ik dat niet, alsof-ie verdoofd was. Maar deze ongevoeligheid sloeg bij het beter-worden om in een overgevoeligheid in de voeten; ook geen onbekend verschijnsel bij GBS.

Overgevoeligheid was eigenlijk nog een understatement. Super-, ultra-, of hypergevoeligheid zou accurater zijn. Mijn tenen waren zò gevoelig, dat zelfs het schuren van het laken erover ondragelijk werd. Daarnaast kreeg ik last van zenuwpijnen: brandende, schietende en krioelende pijn in mijn tenen. Deze pijn kon niet onderdrukt worden met reguliere pijnstillers, maar wel met andere medicijnen.

Op doktersadvies begon ik Tryptizol te slikken. Oorspronkelijk een middel tegen epilepsie — werd mij verteld maar Google dacht daar anders over — maar in kleine doses zeer effectief tegen zenuwpijn. Een nadeel was echter dat het medicijn niet meteen werkt. Het heeft een zogenaamde aanlooptijd nodig van 1 tot 2 weken. Ik moest geduld hebben, dus.

De revalidatiearts van het ziekenhuis had mij inmiddels op de wachtlijst van het revalidatiecentrum gezet. Het duurde gemiddeld 2 weken voordat er plek was. Ik wilde zo snel mogelijk naar het revacentrum, niet alleen omdat dat beter voor mijn herstel zou zijn, maar vooral omdat het een mentale opkikker zou zijn. Maar goed, ik moest geduld hebben, dus. (Ikzei toch dat dat me vaak gezegd werd!)

Sit down, stand up

Terwijl ik wachtte op een open plek bij het revalidatiecentrum, begon ik in het ziekenhuis alvast met revalideren. Ik moest eraan gaan wennen om niet meer horizontaal in bed te liggen. Mijn hoofd was deze positie zo gewend, dat als ik rechtop gezet werd ik er duizelig van werd. Maar ik kon natuurlijk niet de rest van mijn leven blijven liggen, dus ik moest eraan geloven.

Het begon met zitten. Gewoon zitten in een stoel. En dat is vermoeiender dan het lijkt. Met name het terecht komen in die stoel was een flinke klus, aangezien ik niet op eigen kracht erin kon klauteren. Nee, ik werd in de stoel overgeheveld. Of getakeld, zo u wilt. Met behulp van een lift met een soort oncomfortabele hangmat eraan. Dit apparaat heet ook wel de passieve tillift. Hiermee werd ik dus verplaatst van bed naar stoel en andersom.

De kracht in mijn benen begon echter vrij rap terug te komen. Binnen de kortste keren kon ik overstappen naar de actieve tillift, waar je aan je oksels omhoog getild wordt, terwijl je je met je benen in balans houdt. Met de fysiotherapeut oefende ik de ‘lage transfer’: zelf op het randje van het bed zitten, en hupsend jezelf in de (rol)stoel bewegen. Op dit soort momenten merkte ik pas goed hoeveel ik verzwakt was. Als het me al lukte om in de stoel te belanden, was ik meteen bekaf. Maar het was beter dan de passieve tillift.

Na het zitten was het tijd om te gaan staan. Een hele opgave. De fysiotherapeut spoorde mij aan om het te proberen. Eerst alleen de beweging om te gaan staan; 20 centimeter omhoog komen met de kont, dan weer gaan zitten. Maar ik voelde dat ik meer kon. Tot grote verbazing van de fysio en mezelf stond ik na 1 dag oefenen rechtop, tussen de houten liggers van de loopbrug. Ik stond. Maar net. Mijn benen trilden onder het gewicht van mijn lijf, en met een plof zakte ik weer omlaag, de stoel in. Bekaf, maar voldaan.

Op het moment dat ik naar het revalidatiecentrum mocht (het duurde inderdaad twee weken voordat er plek was), kon ik al enige afstand overbruggen door schuifelend en steunend op een rollator de ziekenhuisgangen door te struinen. De medische staf en mijn bezoek verbaasden zich over mijn voorspoedig en vooral vlot herstel, al ging het voor mij natuurlijk niet snel genoeg. Gelukkig was het revalidatiecentrum de laatste stop. Daarna mocht ik naar huis.

Exit ziekenhuis

Het revalidatiecentrum ligt op loopafstand van het ziekenhuis, echter destijds niet voor mij; na een metertje of 25 hobbelen met de rollator was ik al behoorlijk moe. Ik nam afscheid van de verpleging op de neurologie afdeling en per rolstoel zette ik koers naar het revacentrum. (Voor de duidelijkheid: ik werd geduwd, maar dat begreep u vast wel.) Eindelijk kon ik het ziekenhuis achter me laten.

Op weg naar de uitgang bedacht ik me dat ik de zusters en broeders van de thic ook wel gedag wilde zeggen. Ik had er tenslotte een week of drie gelegen en in die tijd een goede band met hen opgebouwd. Eerst even een korte stop bij de intensive care, dus.

Het was vreemd om de ziekenzaal vanuit een ander perspectief te zien. Mijn twee buurmannen van toen lagen nog steeds op dezelfde plek; hun toestand was wel verbeterd, maar niet goed genoeg om de ic achter hen te laten. De bekende piepjes en bliepjes maakten me niet weemoedig, maar juist blij dat die tijd voorbij was. De verpleging was verrast om me te zien, pratend en wel (de meesten hadden mijn stem nooit gehoord). Vol trots stak ik mijn armen in de lucht en vertelde ik dat ik al voorzichtig aan het lopen was. Na beloofd te hebben terug te komen wanneer ik weer zonder hulpmiddelen kon lopen, hervatte ik de koers richting het revacentrum.

Ik werd daar vriendelijk ontvangen en de gang van zaken werd mij netjes uitgelegd. Het zou een druk programma worden, maar niet te druk, want iedereen leek te weten dat bij GBS teveel inspanning een terugslag kan veroorzaken. Elke dag fysio- en ergotherapie ging het worden. Fysio voor de grove motoriek, ergo voor de fijne. Er werd verwacht dat ik daar een week of 4 tot 6 zou moeten blijven. Uiteraard vond ik dit veel te lang en ik verkondigde dat ik na twee weken al naar huis zou kunnen gaan.

Ja, ik wist wel dat twee weken niet haalbaar was, maar maakte mij niet uit. Het motiveerde me. En ik had ook al iets interessants gezien. Een kamer met 2 computers en een sticker op de muur: Web en Handicap (speek uit: “wep en hendiekep”. Schitterend.) Eindelijk kon ik een teken van leven de virtuele wereld in helpen, en zo lag de echte wereld binnen handbereik.

Alles is relatief

De eerste week in het revalidatiecentrum bestond voornamelijk uit het wennen aan de nieuwe omgeving. In het gloednieuwe gebouw aan de rand van Leiden was plek voor 40 man (en vrouw), verdeeld over de A en de B vleugel. Ik deelde mijn kamer met één man, die stomtoevallig ook al mijn kamergenoot was in het LUMC.

Het was een gekrioel van rolstoelen en rollators, veelal bestuurd door oude mensen. Het aantal jeugdige patiënten was op één hand te tellen. Iedereen leek elkaar te kennen; ze groetten elkaar vriendelijk. Nog wat onwennig knikte ik terug wanneer mij gedag werd gezegd — ik ben nooit een held geweest in het kennismakingsproces.

In de gemeenschappelijke ontbijt- en lunchzaal mocht ik plaatsnemen aan de “jongerentafel”. Er werd mij gevraagd wat er met mij aan de hand was. Een bekend verschijnsel bij nieuwkomers, zo bleek het. Ik probeerde de afgelopen tijd in een notendop samen te vatten. Ah, Guillain Barré, zei één van de jongeren aan de tafel, dat heeft hij ook, wijzend naar een donkere jongen die in z’n eentje aan een andere tafel zat.

Later sprak ik met hem. Hij was twee jaar jonger dan ik, maar had een ernstigere versie van GBSopgelopen dan ik. Volledige verlamming en 3 maanden in coma. Slik. Zo waren er wel meer gevallen die mij deden slikken: een meisje van 19 met MS, een vrouw met lympheklierkanker èn leukemie, een man die beide benen had verloren.

Wat dat betreft was het revalidatiecentrum geen opbeurende omgeving. Mijn ziekte werd beter en er zat een hele dikke kans in dat ik volledig zou herstellen. Zij echter, zaten met hun aandoening vast voor de rest van hun leven. Ik telde mijn zegeningen.

Welkom thuis

Het revalidatieproces verliep voorspoedig. Al na een week werd mijn rolstoel ingenomen — die had ik niet meer nodig. Ik verplaatste me met behulp van de rollator. En een paar dagen later liet ik ook die achter. Een wandelstok bood genoeg hulp bij het wandelen door de gangen. Vele revalidanten waren verbaasd over het tempo van mijn voortgang, maar ikzelf vond het, zoals gewoonlijk, niet snel genoeg gaan.

De dagen waren allemaal op dezelfde manier opgebouwd. Opstaan, douchen, ontbijten, fysio- of ergotherapie, lunch, rustmoment, ergo- of fysiotherapie, andere activiteiten, avondeten, rondhangen. Tussen de bedrijven door bevond ik me in het kleine computerkamertje, waar ik deze stukjes begon te schrijven. Het was vreemd en apart om alle gebeurtenissen weer voor de geest te halen en op te schrijven. Soms ging ik er zo in op, dat ik de tijd vergat en een therapiesessie miste. Gelukkig had dat geen negatieve gevolgen voor mijn herstel.

Ik mocht een weekend naar huis. Sterker nog, ik moest een weekend naar huis. Voordat een revalidant voorgoed naar huis wordt gestuurd, moet er namelijk eerst een zogenaamd proefweekend gedraaid worden, om eventuele hindernissen of moeilijkheden te ontdekken en weg te werken. Het voelde goed om weer thuis te zijn, ookal moest ik zondagavond weer terug naar het revalidatiecentrum. Het leek alsof ik maar eventjes weg was geweest, maar het waren zeker 10 weken.

Het proefweekend passeerde, zoals ik al verwachtte, zonder problemen. Eenmaal terug op mijn plek in het revacentrum, had ik ook geen hulp meer nodig bij mijn verzorging. Ik deed alles zelfstandig. Met de dag ging ik zekerder en steviger lopen. Tijdens een voortgangsgesprek met de revalidatiearts hoorde ik de verlossende woorden: “Je loopt en doet alles zelfstandig, dat klinkt als ontslag.” Ik mocht weg.

De rest laat zich raden. Ik ben nog steeds bezig met fysiotherapie om mijn kracht en conditie op te bouwen. Dit gaat nog steeds voorspoedig: ik denk dat ik over niet al te lange tijd weer op mijn oude niveau zit. Verder heb ik nog lichte sensibiliteitsstoornissen (wat een woord, zeg) in mijn vingers en voeten. Dit trekt zeer langzaam weg. Een volledig herstel zit er dus dik in. Wat heb ik verder aan dit hele avontuur overgehouden? Een litteken onderaan mijn keel waar ooit een tracheacanule zat en een hoop goede, slechte, maar vooral bijzondere herinneringen. Voer voor sterke verhalen. Ooit.

Bron: 

The post Tintelende voeten bij Guillain Barre appeared first on Neuropathische pijn.

Patienten ervaringen met het gebruik van palmitoylethanolamide (2012)

In totaal meldden zich 87 patienten actief met hun ervaringen. Opvallend is dat er bij een aantal lastige pijnen en aandoeningen, zoals atrose, hernia pijnen en gordelroos pijnen zeer goede resultaten gemeld werden. Ook nachtelijke spierkrampen reageren positief op PEA.

Er werden in 2012 geen problematische bijwerkingen vermeld, behoudens een wat zwaar op de maag liggen van de Italiaanse PEA tabletten in een enkel geval. In 2 gevallen ontstond dunne ontlasting of diarrhoea na het innemen van Italiaanse PEA poeder, dat verklaarbaar is door de toevoegingen van Sorbitol als zoetstof. Dat probleem is opgelost met de komst van PEA capsules zonder sorbitol.

Een enkele patient klaagde er over dat de tabletten PEA lastig te slikken waren.

Er werden geen interacties gemeld.

Samenvattend blijkt dat de natuurlijke pijnstiller PEA zeer goed te verdragen is, en bij het merendeel van de patienten een goede bijdrage levert in pijnbestrijding, waarbij de indicaties variëren van neuropathische pijnen (diabetes, CIAP) tot en met fantoompijnen. Inmiddels is in Nederland ook een product beschikbaar gekomen dat puur PEA bevat.

Rapportage effecten palmitoylethanolamide bij patienten in het tweede halfjaar 2011

Het is boeiend ook de spontane meldingen in het tweede halfjaar van 2011 te melden op een vergelijkbare wijze:

In totaal meldden na onze oproep in het tweede helft van 2011 85 patienten zich actief met hun ervaringen. Ook hier een vergelijkbaar beeld, een goede tot zeer goede response op palmitoylethanolamide en geen relevante bijwerkingen gemeld.

In het totaal hebben we dus in de periode juli 2011- november 2012 spontane rapportages ontvangen van 172 patienten, waarvan het merendeel duidelijk baat had bij de behandeling met palmitoylethanolamide.

November 2012, prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink

Disclaimer: als gevolg van nieuwe wetgeving is het niet geoorloofd om merknamen te noemen van producten, die palmitoylethanolamide bevatten.

Gerelateerde artikelen

The post Ervaringen met palmitoylethanolamide (PEA) bij 172 patienten met chronische pijnen appeared first on Neuropathische pijn.

Disclaimer: door de nieuwe wetgeving zijn we niet in staat merknamen van palmitoylethanolamide te noemen, U zal die informatie over merken niet op onze site aantreffen.

Moeder lag alleen nog maar de hele dag op de bank. Door de ernstige pijn in de voeten, en door de bijwerkingen van amitriptyline, dat door de neuroloog voorgeschreven was tegen de neuropathische pijnen. Toen ze bij ons kwamen was er niets meer aan het leven samen. We behandelden volgens ons protocol, met als doel pijnvermindering en dat zonder bijwerkingen. Met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide ( verkrijgbaar in Nederland), en met een van onze pijnstillende cremes. Nu heeft het echtpaar weer plezier in het leven, de pijn is sterk afgenomen en er kan weer gelachen worden!

PEA ( sinds 2012 in NL bekend als supplement) is in veel studies getest op werkzaamheid en veiligheid, en blijkt steeds weer een bijzondere pijnstiller en ontstekingsremmer te zijn. [1] [2] [3] [4][5][6][7][8] [9][10][11][12][13][14] [15][16][17][18][19][20][21][22][23][24][25][26]

Gebruik PEA

Startdosis drie maal daags 400 mg. Na een maand eventueel ophogen tot 20 mg per kg lichaamsgewicht. Probeer het ten minste 2 maanden uit. Meestal blijkt dan duidelijk of PEA werkzaam is.

Lees meer over CIAP.

Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts, december 2010, revisie april 2013

Herziene versie april 2011

The post CIAP, moe en pijn, 50 jaar getrouwd: revitalisatie na ons protocol appeared first on Neuropathische pijn.

Een patienten- presentatie van een 55 jarige man, met klachten passend bij een pudendus neuropathie, of perineodynie behandeld met amitriptyline creme. De man had al 5 jaar last van een pijnlijk perineum, en noch de neuroloog, noch de uroloog vonden afwijkingen op hun gebied. Na de behandeling in onze kliniek met 5% amitriptyline creme daalde de pijnintensiteit met meer dan 50%. Alle andere behandelingen waren daarvoor zonder resultaat gebleven.

Pudendus neuropathie

De neuropathie van de nervus pudendus is een lastig te diagnosticeren en te behandelende aandoening, die in de meeste gevallen gekenmerkt wordt door pijn bij zitten. [1] Maar ook incontinentie, vaginale pijnen, of erectieproblemen kunnen een onderdeel vormen van de pudendus neuropathie. [2]

Er bestaat een heel specifiek onderzoek met het meten van de zenuwgeleidingstijden, en er bestaan een aantal lichamelijke onderzoeken van het pijnlijke gebied. Als alle oorzaken van bekken pijn uitgesloten zijn, en er zijn tekenen van verminderde zenuwgeleiding, en duidelijke symptomen, dan zal hoogst waarschijnlijk er sprake zijn van een pudendus neuropathie. [3]

Conservatief kan behandeld worden met de klassieke pijnstillers voor neuropatische pijnen, met supplementen die pijnstillend zijn en zenuwontlastend, zoals palmitoyelthanolamide [4], en met locale pijnstillende cremes, zoals we dat hier deden.

Soms moet echter de chirurg er aan te pas komen. Die zal dan naast de anus opereren en proberen de zenuw meer ruimte te geven. Het lijkt het meest handig om tot een operatie te besluiten als de anesthesist een goed gelukte blokkade kan geven. [5] In een enkel geval werkt een blokkade heel lang. [6]

Er is echter maar weinig onderzoek gedaan naar de lange termijn effecten van operatie. [7] Ook ruggemergstimulatie wordt wel (in wanhoop) geprobeerd. [8] Pulsed radiofrequency is een andere behandelingsoptie. [9]

Jan M. Keppel Hesselink, febr 2009, revisie maart 2012, JMKH 

The post Pudendus neuropathie, of perineodynie behandeld met amitriptyline creme appeared first on Neuropathische pijn.

Als je pijn hebt, en dan ook nog neuropathische pijn, kom je bijna tot niets. Lopen is een ramp. Als je ook MS hebt, is je conditie in stand houden erg belangrijk. Maar oefenen wordt afgestraft door de pijnen die toenemen. Die vicieuze cirkel doorbraken we bij de volgende patiënt. Ook verbeterde zijn blaasfunctie. Luister naar zijn verhaal en het effect van de therapie die we instelden. Het verhaal van Martin:

The post Neuropathische pijn bij MS en blaasfunctiestoornissen appeared first on Neuropathische pijn.

Herniapijn behandelen met natuurlijke pijnstiller palmitoylethanolamide (PEA)

Geachte Heren, Bij mijn vrouw is 9 jaar geleden een niet operabele Hernia (scan) vastgesteld L4>L5. De voorgeschreven Lyrica had totaal geen effect en de bijwerkingen (slecht praten en verwarring) waren haast nog erger dan de pijn. Vervolgens in het ziekenhuis 2 injecties in de zenuw gehad met cortisonen en ook geen enkel resultaat. Uiteindelijk een houdbare situatie verkregen door specifieke physiotherapie “Origene rugtherapie” training kleine rugspieren en vervolgens sporten op de fiets. Mijn vrouw is nu 68 en een aantal weken terug kwam de pijn in haar rechterbeen terug (omschreven door de arts in uw video).

Zij is begonnen met PEA 10 dagen geleden met de voorgeschreven kuur op dinsdagmiddag, vervolgens na 12 uur en weer na 12 uur (Na deze derde behandeling nam de pijn sterk toe s’nachts bij het liggen en de volgende morgen pijnvrij. Nu na 10 dgn nog helemaal pijnvrij.

Conclusie na 10 jr weer vrij zonder pijn bewegen en weer een zonnetje in het huis. +++ (zeer goed) voor PEA. Overigens niet met onze huisarts besproken (uitstekende verhouding) was echter op vacantie en we wilden niet langer wachten na bestudering van uw site. Volgende week gaat mijn vrouw wel de huisarts informeren in de hoop dat hij zich verder in uw fantastisch werk gaat verdiepen.

Ik vond het belangrijk U dit te melden.

Onze grote dank aan uw instituut, groetend J. v.d. H.

Gerelateerde artikelen

The post Herniapijn succesvol behandeld met PEA appeared first on Neuropathische pijn.

De behandeling van pijnlijke dunne vezelneuropathie  volgens een Integrative Medicine Concept, waarvan de tripelcreme van ORES deel uitmaakt. Deze creme is magistraal bereid en bestaat o.a. uit capsaicine, lidocaine en isosorbide-dinitraat. Met deze behandeling kan bij pijnlijke dunne vezelneuropathie regelmatig duidelijke pijnreductie bereikt worden. Bij deze patient was dat 50% pijnreductie na een week behandelen.

The post Dunne vezelneuropathie (DVN) behandeling appeared first on Neuropathische pijn.

• Diabetes en neuropathie
• Kanker en neuropathie
• CIAP: Chronische Idiopatische Axonale Neuropathie
• Multipele Sclerose
• Operatie en neuropathie
• Neuropathie: diverse oorzaken

Consent van patienten en ons doel

Al de patienten verhalen en filmpjes op deze site zijn ontstaan met toestemming van de betreffende patient. Mochten er om welke reden dan ook patienten later hun verhaal van deze site en Youtube willen afhalen, dat zal ons instituut dat zo spoedig mogelijk doen.

Het doel van deze filmpjes is het vastleggen van patientenverhalen in een eigentijds jasje. Omdat veel patienten met neuropathie en neuropathische pijnen in de wereld onderbehandeld of niet goed behandeld worden. En omdat veel dokters zeggen: "daar is toch niets aan te doen, daar moet u mee leren leven". Om die verhalen te ontzenuwen hebben we deze patientenverhalen verzameld.

Ook melden we de ervaringen van ons instituut in de vakbladen voor artsen, zoals bijvoorbeeld Keppel Hesselink JM, Hekker TA, Therapeutic utility of palmitoylethanolamide in the treatment of neuropathic pain associated with various pathological conditions: a case series Journal of Pain Research 2012 Volume 2012:5 Pages 437 - 442 

The post Ervaringen in het Instituut voor neuropathische pijn appeared first on Neuropathische pijn.