Een wat oudere mevrouw met ernstige COPD, astma achtige klachten en erge
pijn aan beide voeten en onderbenen door een polyneuropathie. Het ging
om een zogenaamde CIAP . Mevrouw kon niet slapen van de pijn, Lyrica
hielp niets en ze waren ten einde raad. Wij behandelde mevrouw met ons
protocol dat we de laatste jaren ontwikkeld hebben, met alleen
natuurlijke stoffen, met palmitoylethanolamide (PEA) en alfa liponzuur, beide stoffen die
tegen zenuwpijn werken en het zenuwstelsel in betere conditie brengen.
En de pijn nam al spoedig af, en nu slaapt ze weer goed, haar humeur is
stukken beter, en ze is vrolijker. De pijn is voor meer dan 50%
afgenomen met deze simpele natuurlijke pijnstillers.

Deze patiente die heel veel pijn had was ten einde raad, en haar leven
was behoorlijk minimaal. Ook haar dochter leed onder de situatie, en
vertelt hier hoe blij ze is dat het nu met haar moeder in die laatste
jaren van haar leven beter gaat.

Met de behandeling met natuurlijke
middelen zoals PEA kunnen we patienten zoals deze vaak veel beter
helpen als met de reguliere pijnstillers zoals amitriptyline, die vooral
bij ouderen veel nare bijwerkingen hebben. Met name als je al benauwd
bent, zoals deze mevrouw zijn dempende pijnstillers minder handig. Met
een natuurlijk middel zonder bijwerkingen is de patient vaak veel beter af.

Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts, oktober 2011, revisie juni 2012, JMKH

The post Erge pijn aan voeten en niet slapen bij een oudere mevrouw appeared first on Neuropathische pijn.

CIAP of voluit chronische ideopathische axonale polyneuropathie is een
neuropathie zonder aanwijsbare oorzaak. Deze patient heft de volgende
klachten: pijn, slecht slapen, weinig kunnen lopen. Hier het verhaal
hoe de problemen verdwenen na behandeling: 

Voor meer info hoe de zenuwen te beschermen bij CIAP, volg de link.  

November 2010 David J. Kopsky, behandelend arts

The post CIAP en daarna weer boodschappen doen! appeared first on Neuropathische pijn.

Sinds 2002 heeft deze patient verergerende neuropathie zonderaanwijsbare oorzaak tot aan de knieen. Na 4 behandelingen heeft hijminder last van de neuropathie. Ook vertelt hij wat een invloedneuropathie heeft op zijn dagelijks en sociaal leven. Hier zijnverhaal:

Auteur: David J Kopsky, arts, versie: november 2009

Gerelateerde artikelen

The post Verlichting van een pijnlijke neuropathie appeared first on Neuropathische pijn.

Harm kreeg jaren geleden pijn in de voeten nadat diabetes geconstateerd werd. Hij had toen enorm veel pijn, en is inmiddels 4 jaar onder behandeling van ons. De behandeling verloopt metb ons behandelrptocol, dat specifiek voor pijnlijke voeten bij diabetes ontwikkeld is.

Naast de pijn waren er branderige en stekende sensaties en waren onrustig. De overmatige prikkelingen, de pijn en de branderigheid is met de behandelingen goed onder controle te houden en goed te hanteren.

Naast de electrostimulatie op de naald hebben we bij Harm ook gebruik gemaakt van een onderdeel uit de neuroacupunctuur, en Harm vertelt hoe hij vrijwel direct een verandering kan opmerken, als de neuroacupunctuur naald gezet wordt.

Pijnbehandel protocol bij diabetes voeten 

Ons behandelprotocol steunt op 3 pijlers, en Harm vertelt zijn ervaringen met een ervan. De twee andere pijlers zijn onze pijnstillende creme’s, die de pijn in vele voeten doet verminderen, en lichaamseigen, pijnstillende supplementen.

Zo bereiken we pijnstilling, zonder nare bijwerkingen en zonder dat u suf wordt, zich een zombie voelt en niet meer mag autorijden.

Met onze behandelingen blijft u kraakhelder, omdat we aansluiten bij de pijnstillende mechanismen in ons eigen lijf. 

Versie oktober 2009; Auteurs: Prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink en Drs David J. Kopsky, artsen, herziening maart 2012, JMKH

Gerelateerde artikelen

The post Diabetes en pijn in de voeten appeared first on Neuropathische pijn.

Disclaimer: door de nieuwe wetgeving zijn we niet in staat merknamen van palmitoylethanolamide te noemen, U zal die informatie over merken niet op onze site aantreffen.

Moeder lag alleen nog maar de hele dag op de bank. Door de ernstige pijn in de voeten, en door de bijwerkingen van amitriptyline, dat door de neuroloog voorgeschreven was tegen de neuropathische pijnen. Toen ze bij ons kwamen was er niets meer aan het leven samen. We behandelden volgens ons protocol, met als doel pijnvermindering en dat zonder bijwerkingen. Met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide ( verkrijgbaar in Nederland), en met een van onze pijnstillende cremes. Nu heeft het echtpaar weer plezier in het leven, de pijn is sterk afgenomen en er kan weer gelachen worden!

PEA ( sinds 2012 in NL bekend als supplement) is in veel studies getest op werkzaamheid en veiligheid, en blijkt steeds weer een bijzondere pijnstiller en ontstekingsremmer te zijn. [1] [2] [3] [4][5][6][7][8] [9][10][11][12][13][14] [15][16][17][18][19][20][21][22][23][24][25][26]

Gebruik PEA

Startdosis drie maal daags 400 mg. Na een maand eventueel ophogen tot 20 mg per kg lichaamsgewicht. Probeer het ten minste 2 maanden uit. Meestal blijkt dan duidelijk of PEA werkzaam is.

Lees meer over CIAP.

Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts, december 2010, revisie april 2013

Herziene versie april 2011

The post CIAP, moe en pijn, 50 jaar getrouwd: revitalisatie na ons protocol appeared first on Neuropathische pijn.

Een patienten- presentatie van een 55 jarige man, met klachten passend bij een pudendus neuropathie, of perineodynie behandeld met amitriptyline creme. De man had al 5 jaar last van een pijnlijk perineum, en noch de neuroloog, noch de uroloog vonden afwijkingen op hun gebied. Na de behandeling in onze kliniek met 5% amitriptyline creme daalde de pijnintensiteit met meer dan 50%. Alle andere behandelingen waren daarvoor zonder resultaat gebleven.

Pudendus neuropathie

De neuropathie van de nervus pudendus is een lastig te diagnosticeren en te behandelende aandoening, die in de meeste gevallen gekenmerkt wordt door pijn bij zitten. [1] Maar ook incontinentie, vaginale pijnen, of erectieproblemen kunnen een onderdeel vormen van de pudendus neuropathie. [2]

Er bestaat een heel specifiek onderzoek met het meten van de zenuwgeleidingstijden, en er bestaan een aantal lichamelijke onderzoeken van het pijnlijke gebied. Als alle oorzaken van bekken pijn uitgesloten zijn, en er zijn tekenen van verminderde zenuwgeleiding, en duidelijke symptomen, dan zal hoogst waarschijnlijk er sprake zijn van een pudendus neuropathie. [3]

Conservatief kan behandeld worden met de klassieke pijnstillers voor neuropatische pijnen, met supplementen die pijnstillend zijn en zenuwontlastend, zoals palmitoyelthanolamide [4], en met locale pijnstillende cremes, zoals we dat hier deden.

Soms moet echter de chirurg er aan te pas komen. Die zal dan naast de anus opereren en proberen de zenuw meer ruimte te geven. Het lijkt het meest handig om tot een operatie te besluiten als de anesthesist een goed gelukte blokkade kan geven. [5] In een enkel geval werkt een blokkade heel lang. [6]

Er is echter maar weinig onderzoek gedaan naar de lange termijn effecten van operatie. [7] Ook ruggemergstimulatie wordt wel (in wanhoop) geprobeerd. [8] Pulsed radiofrequency is een andere behandelingsoptie. [9]

Jan M. Keppel Hesselink, febr 2009, revisie maart 2012, JMKH 

The post Pudendus neuropathie, of perineodynie behandeld met amitriptyline creme appeared first on Neuropathische pijn.

Deze heer had al 5 jaar erge pijnen door een neuropathie, een CIAP, en
was bij neuroloog en anesthesioloog geweest die van alles tegen de pijn
hadden geprobeerd: TENS, een zenuwblok, Lyrica en amitriptyline, en
alles gaf alleen maar bijwerkingen en de pijn bleef heftig. Hij kon
alleen nog maar kleine eindjes lopen en kwam niet meer een trap op.

Toen we begonnen met ons protocol was hij ook behoorlijk ten einde raad.
Maar naar 5-8 dagen was het effect van het geven van het natuurlijke middel PEA al
duidelijk. De pijn verdween en zijn actieradius nam enorm toe, net zoals
zijn humeur. Nu is de pijn helemaal weg en is de wereld na 5 jaar
chronische pijn behoorlijk veranderd. En dat alles gewoon door het geven
van simpele pijnstillende natuurlijke middelen, PEA vormt daarvan
de spil, en is in Nederland verkrijgbaar als supplement.

Lees meert over CIAP.
Oktober 2011, prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, pijnarts 

The post 5 jaar onbehandelbare pijn en toen de oplossing! appeared first on Neuropathische pijn.

InIn ons instituut behandelen we al jaren patienten met pijnlijke diabetische neuropathie. Hier een voorbeeld van een patient, die ruim een jaar goed reageerde op onze behandelingen, maar toen was er een terugval. De pijn die toen weer ontstond hebben we kunnen behandelen met een boeiende lichaamseigen stof, palmitoylethalonamide. Dit is een pijnstillend vetzuur, dat bij neuropathische pijnen al bij duizenden patienten ingezet is, met goed resultaat.

Palmitoylethanolamide is in ruim een miljoen patienten ingezet en is is in vele uiteenlopende klinische studies getest op werkzaamheid en veiligheid. [1] [2] [3] [4][5][6][7][8] [9][10][11][12][13][14] [15][16][17][18][19][20][21][22][23][24][25][26]

De gegevens op dit filmpje en website zijn alleen bedoeld om informatie te verschaffen en dienen op geen enkele manier ter vervanging van medische consulten bij uw arts, diëtist of een andere medische professional. De informatie, meningen en aanbevelingen op deze pagina en film zijn niet bedoeld ter vervanging van de zorg door uw eigen arts, diëtist of andere medische professionals. Raadpleeg altijd eerst uw arts, diëtist of andere medische professional voordat u iets verandert aan uw dieet of behandeling of het dieet/de behandeling van iemand anders. We controleren de informatie op deze site en filmpjes zorgvuldig, maar kunnen niet garanderen dat de medische gegevens in door ons gepubliceerde documenten juist zijn, en we aanvaarden geen aansprakelijkheid voor de juistheid van die gegevens of voor de inhoud van filmische verslagen en websites waaraan deze site gekoppeld is.

Behandelend arts, prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, november 2010

The post Pijnlijke diabetische neuropathie en palmitoylethanolamide (PEA) appeared first on Neuropathische pijn.

Sinds 9 jaar heeft hij last van neuropathie. Op een schaal van 0 tot 10 scoorde hij een 8 (0 is geen pijn en 10 is de meeste pijn ooit). Nu scoort hij een 3 a 4, heeft ‘s nachts nauwelijks pijn meer en ligt niet meer van de pijn wakker. Naast Percutaneelectrische neurostimulatie gebruikt hij Lyrica, TENS en capsaicine creme. Hier vertelt hij zijn verhaal zelf:

Auteur: David J. Kopsky, arts, versie november 2009

Gerelateerde artikelen

The post Vermindering van Diabetische neuropathie appeared first on Neuropathische pijn.

Sinds 1998 heeft deze patiente ernstige chronische neuropathische pijn zonder een duidelijke aanwijsbare oorzaak. Na het uitvoeren van ons behandelprotocol heeft de patient geen pijn meer. Hier haar verhaal:

The post Chronische neuropathie: pijn door dekens appeared first on Neuropathische pijn.

Onze patient heeft DM type I sinds haar 10de jaar en komt nu bijna 2 maanden in ons instituut. Ze kon niet meer dan 10 minuten lopen door de ernstige pijn in haar voeten. Na een aantal behandelingen is de loopafstand toegenomen en heeft ze in rust vrijwel of helemaal geen pijn meer!

Bij diabetes type I ontstaat frequent brandende pijn als symptoom van een neuropathie. Dit is wat de Universiteit van Maastricht erover schrijft:

Eén van de complicaties die kan optreden bij langer bestaande diabetes mellitus is neuropathie; dit is een aandoening van met name de gevoelszenuwen. In veel gevallen beperken de klachten zich tot die gebieden waar de langste zenuwvezels naar toe gaan, d.w.z. de voeten. Wanneer de neuropathie erger wordt, kunnen de klachten ook aan de onderbenen en aan de handen gaan optreden. Deze stoornis in de zenuwfunctie kan een aantal klachten veroorzaken, zoals tintelin- gen, doffe of brandende pijn en later soms spierkrachtverlies in armen en benen.

Gelukkig ontwikkelt niet iedereen met diabetes neuropathie; men schat dat ongeveer 25% van alle mensen met diabetes klachten van neuropathie heeft.

De bouw van het zenuwstelsel

In het menselijk lichaam onderscheiden we naast het centrale zenuwstelsel (dat zijn de hersenen en het ruggemerg) de zogenaamde perifere zenuwen. Deze zenuwen kunnen we opvatten als de bedrading van het lichaam. Ze vormen de verbinding tussen het centraal zenuwstelsel enerzijds en de spieren, de huid en andere organen anderzijds.

Binnen zenuwen kunnen we een tweerichtingsverkeer onderscheiden: van het centraal zenuw- stelsel afgericht en naar het centraal zenuwstelsel toegericht. Zo’n zenuw, die vaak niet dikker is dan enige millimeters, bevat duizenden zenuwvezels. De zenuwvezels die prikkels vanaf het centraal zenuwstelsel naar de spier voortgeleiden noemen we de bewegingsvezels. Vezels die gevoelsprikkels geleiden noemen we gevoelsvezels. De verschillende soorten gevoel (zoals pijn, aanraking, warmte en koude) worden alle via aparte vezels voortgeleid.

Klachten?

De klachten van neuropathie kunnen heel verschillend zijn, en dat maakt het soms moeilijk om ze goed te onderkennen. Daarnaast worden vele klachten en ongemakjes te snel en gemakkelijk afgedaan als ‘dat is neuropathie’.

We onderscheiden:

a. Prikkelingsverschijnselen

Mensen die klagen over prikkelingsverschijnselen hebben last van pijn of een brandend gevoel aan de voeten. Soms is er sprake van tintelingen of van een slapend gevoel. Deze prikkelings verschijnselen kunnen soms zeer hinderlijk zijn en treden nogal eens in de nacht op. Personen die hier last van hebben kunnen dan niet in bed blijven liggen en gaan bijvoorbeeld enige tijd op de koude badkamervloer staan omdat hun voeten zo gloeiend aanvoelen.

b. Uitvalsverschijnselen

Hieronder verstaan we een vermindering van zenuwfunctie. Voorzover het gevoelszenuwen betreft betekent het dat gevoelsprikkels minder goed worden waargenomen. Dat kan er bijvoorbeeld toe leiden dat iemand geen pijn voelt wanneer hij te krappe schoenen draagt of in een punaise trapt. Op het eerste gezicht lijkt dat misschien een voordeel, doch dat is het uiteraard niet omdat men zo ongemerkt wondjes kan krijgen of zijn voeten kapot zou kunnen lopen. Uitvalsverschijnselen aan de vingers kunnen er toe leiden dat iemand problemen krijgt met fijne werkzaamheden omdat zijn vingers voortdurend doof aanvoelen.

Versie oktober 2009; Auteurs: Prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink en Drs David J. Kopsky, artsen

Gerelateerde artikelen

The post Diabetes type I, reuma en pijn appeared first on Neuropathische pijn.

Mijn GBS verhaal

Ik heb voor u, maar ook voor mezelf, alle GBS stukjes bijelkaar gezet. Zo is het makkelijker te lezen en terug te vinden.

Tintelingen

Maandagochtend werd ik wakker met tintelende voeten. Die slapen nog, dacht ik. Maar gedurende de hele dag bleven ze tintelen. En niet alleen mijn voeten. Ook mijn handen en zelfs mijn tong kregen hetzelfde gevoel. Nu, 2 dagen later, is het nog steeds gaande, versterkt met evenwichtstoornissen en lichte verlammingsverschijnselen. Mijn eigen huisarts is op vakantie, dus ik moest ergens anders mijn bezorgdheid uiten.

Na wat heen en weer gebel, kwam ik op drie mogelijke verklaringen: verkeerd ademhalen (hyperventilatie) door stress; iets met mijn alcoholgebruik (dat zouden dan ontwenningsverschijnselen zijn, want de laatste anderhalve week heb ik niet tot nauwelijks gedronken); of een zenuwaandoening (ietwat onwaarschijnlijker en zeker niet wenselijk). De vervangende dokter nam mijn bloeddruk op (iets te hoog) en stelde een bloedonderzoek voor.

Morgen bloed laten afnemen, vrijdag de uitslag, en mijn ledematen tintelen vrolijk verder…

Stilte, opname!

Op 5 mei 2004 schreef ik:

Morgen bloed laten afnemen, vrijdag de uitslag, en mijn ledematen tintelen vrolijk verder…

De uitslag van het bloedonderzoek heb ik nooit gekregen. Ik zal u vertellen hoe het verder ging.

Donderdagochtend 6 mei 2004. Ik werd wakker van de telefoon die in de woonkamer af ging. Ik wilde uit bed springen om ‘m op te pakken, maar dat ging niet. In plaats daarvan zakte ik naast mijn bed door mijn benen ineen.

Omdat het lopen de vorige avond al moeizaam ging, had ik een stok naast mijn bed gelegd. Met behulp daarvan werkte ik mezelf naar de woonkamer. De telefoon was inmiddels gestopt. Ik ging aan m’n bureau zitten, bekaf van de inspanning. “Foute boel…”, dacht ik.

Ik belde naar werk om me ziek te melden en beloofde mijn bezorgde collegae op de hoogte te houden. Daarna belde ik vriend P. Hij heeft een rijbewijs, dus hoopte ik dat hij me in mijn auto naar het Lab kon brengen voor het bloedonderzoek. Enkele minuten later stond hij met vriendin J voor de deur.

Ondersteund door P werkte ik mezelf in de auto. We reden naar het Lab waar ik wat bloed liet afnemen, maar ik had geen zin om nog een dag op de uitslag te wachten. Ik wilde nuduidelijkheid, dus reden we meteen naar de EHBO van het LUMC. Nog voor het middaguur werd ik daar opgenomen met als voorlopige diagnose: Guillain Barré Syndroom (GBS).

De eerste onderzoeken

Er werden talloze tests gedaan, met name met betrekking tot mijn spierkracht, tastzin en coördinatie. Til uw been op, til uw arm op, knijp in mijn vingers, voelt u dit, en dit, en dit, raak uw neus aan met de ogen dicht… niet alles lukte.

“U krijgt een lumbaalpunctie zodat wij uw liquor kunnen onderzoeken”, zei de dokter na deze opdrachten. Oftewel: een prik in de rug om hersenvocht af te nemen. U kunt zich vast voorstellen dat ik daar weinig zin in had. In een klein behandelkamertje moest ik mijn shirt uittrekken en in een foetus-houding gaan liggen. Doodnerveus probeerde ik me te ontspannen terwijl de zuster mij geruststellende woorden toesprak, maar dat hielp niet. Het zweet gutste van mijn hoofd. De dokter stak (na de eerste mislukte poging) voorzichtig een naald tussen mijn wervels. Een mix van pijn en akeligheid vulde mijn lijf. Mijn lichaam waarschuwde mij dat er een stuk metaal in mijn rug zat dat daar niet hoorde. Ik negeerde de waarschuwing en haalde nog eens diep adem. Na een paar minuten was het gedaan en nog altijd nat van het zweet werd ik naar de neurologie-afdeling gebracht.

Daar lag ik dan. Op de 11de verdieping van het LUMC, de verpleegafdeling Neurologie, niet wetend dat ik daar na een week of 6 weer terecht zou komen. De dokter had me verteld dat ik wel een tijdje in het ziekenhuis moest blijven. U kunt zich vast voorstellen dat ik daar weinig zin in had. Maar goed, ik had geen keus. Het werd tijd dat ik een paar telefoontjes pleegde. Na een paar minuten waren mijn familie- en vriendenkring van mijn situatie op de hoogte.

Ik nam een slok water en probeerde te beseffen wat er met me aan de hand was… niet alles lukte.

Medium care

De eerste nacht in het ziekenhuis sliep ik slecht. De dokter had gezegd dat het waarschijnlijk maanden zou kunnen duren voordat ik weer naar huis kon. Ik lag te piekeren. “Net een maand bezig met m’n nieuwe baan, krijg ik dit.” “We hebben een belangrijk optreden, volgende week.” Ik voelde me schuldig.

De volgende ochtend werd het ontbijt om 8 uur onder mijn neus gezet. Nog moe van de nacht propte ik een boterham naar binnen. Daarna kwam een zuster langs voor de controles: bloeddruk, pols, temperatuur en ademhaling. Dat laatste werd gedaan met behulp van een checklist. Bent u benauwd? Bent u kortademig? Kunt u sniffen? Kunt u kuchen? Tel eens uit (diep inademen en in 1 adem zo ver mogelijk tellen). Thorax-expansie (verschil in omvang van de borstkas bij het in- en uitademen). Deze controles moesten om de 4 uur herhaald worden.

Zo verliepen de eerste paar dagen op de verpleegafdeling neurologie. Ik merkte dat ik elke dag iets zwakker werd, en dat merkte de dokter ook. Het duurde dan ook niet lang voordat ik naar de medium care afdeling werd gestuurd. De ademhalingscontroles kreeg ik nu om de 2 uur, ook ’s nachts en mijn saturatie (percentage rode bloedlichaampjes dat verbonden is met zuurstof) werd nauwkeurig in de gaten gehouden.

Ik voelde me steeds onzekerder en zieker. Het ademhalen ging steeds zwaarder en ook met slikken en kauwen had ik moeite. Hierdoor verslikte ik me regelmatig, en de kracht om dat weg te hoesten had ik nauwelijks. Het was duidelijk: mijn toestand verslechterde.

Gasje

Op een nacht in het weekend — althans, ik denk dat het toen weekend was — voelde ik me wel erg kortademig en benauwd. Ik vertelde dit aan de verzorger, die daarop de dienstdoende afdelingsarts sommeerde. Om de drie woorden adem halend probeerde ik de dokter uit te leggen dat ik bijna geen lucht kreeg. De dokter bekeek mijn gegevens en concludeerde dat een ‘gasje’ nodig was.

Gasje: een maat zuurstofrijk bloed waaruit kan worden afgeleid (onder andere) hoeveel zuurstof en andere gassen zich in het bloed bevinden. Als de hoeveelheid zuurstof te laag is, kan dit schadelijke gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de hersenen en is beademing wenselijk.

Voordat ik naar de intensive care gestuurd kon worden, had de dokter dus een gasje nodig. Een maat zuurstofrijk bloed, alleen te verkrijgen uit een slagader. De dokter sloeg de lakens opzij en voor ik het wist had ik een naald in mijn lies. Hij stuurde het bloed per buizenpost naar het lab voor de analyse. Tien minuten later stond de dienstdoende intensive-care-arts naast mijn bed…

Heelkunde-ic

De ic-arts legde uit dat ik naar de intensive care verplaatst zou worden voor observatie. Ook legde ze (het was een zij, dit keer) uit dat ze zo lang mogelijk wilde wachten met beademing. “Hoe langer je aan de beademing ligt, hoe groter de kans op complicaties zoals een longontsteking. Daarom willen we dit zo lang mogelijk uitstellen…”, beargumenteerde ze. “Snap ik…”, fluisterde ik.

Na een rit door het ziekenhuis was ik beland op de heelkunde-ic. Er zijn in totaal 4 ic’s in hetLUMC: de kinder-ic, de thorax-ic (ook wel ‘thic’ genaamd), de ic-neuro-en-intern (ook wel ‘icni‘ genaamd) en dus de heelkunde-ic. Alleen op de laatste was er een plekje vrij, vandaar dat ik daar terecht kwam.

Ik werd geïnstalleerd op mijn nieuwe plek. Inmiddels had ik al een infuus voor extra vocht, een maagsonde (een slangetje dat via mijn neus en slokdarm eindigde in mijn maag, om voeding toe te dienen) en extra zuurstof (een slangetje langs mijn neus waar zuivere zuurstof uit kwam). Op de ic is echter een arterielijn verplicht.

Arterielijn: een infuus onder druk, aangesloten aan een slagader, voor het constant meten van de bloeddruk en voor het afnemen van zuurstofrijk bloed, onder andere voor ‘gasjes’.

Een arts plantte vakkundig een naald in mijn linkerpols en zo was ik weer een slangetje rijker. De hoeveelheid extra zuurstof werd verhoogd, waardoor mijn benauwdheid iets verlicht werd. Ik probeerde te gaan slapen, maar dat lukte niet. Overal hoorde ik piepjes en zag ik lichtjes knipperen. Uiteindelijk had ik misschien 2 uurtjes geslapen, die nacht, maar gelukkig hoefde ik niet beademd te worden. Nog niet.

Gamma-globuline

De volgende ochtend voelde ik me best redelijk. De extra zuurstof leek goed te werken. De dokter vond het dan ook niet nodig om mij op de intensive care te houden, en stuurde mij terug naar de medium care. Terwijl de arterielijn uit mijn pols verwijderd werd, nam ik mezelf voor om nooit meer naar de ic terug te keren.

Het was inmiddels precies 1 week geleden dat ik de eerste symptomen opmerkte. Ik kon mijn armen alleen horizontaal over het bed bewegen en met grote moeite kon ik mijn benen nèt van het matras tillen. Ook kreeg ik last van obstipatie, omdat in die regio de spierkracht ook verminderd was.

De dokter besloot dat ik een gamma-globuline kuur nodig had. Voor zover ik begreep bestond dit spul uit witte bloedlichaampjes (verkregen van donoren) die als het ware mijn eigen immuunsysteem zouden moeten aanvullen, dan wel vervangen. Het was geen geneesmiddel, maar het zou het herstel, wanneer dit eenmaal op natuurlijke wijze was begonnen, moeten versnellen. Vijf dagen lang kreeg ik dit goedje via een infuus toegediend. Vijf dagen à 1000 euro per dag. Godzijdank was ik goed verzekerd…

Zo lag ik ongeveer een week op de medium care. Zuurstof in mijn neus, sondevoedsel in mijn maag en gamma-globuline in mijn bloed. Het leek stabiel, maar eigenlijk ging ik langzaam achteruit. Angstvallig probeerde ik mijn saturatie in de gaten te houden; die mocht niet te laag zijn, anders was er weer een gasje nodig en moest ik misschien terug naar de ic, wat ik beloofd had niet te doen. Helaas kon ik mijn eigen belofte niet nakomen.

Intubatie

De nacht van 12 op 13 mei 2004. Het was druk op de medium care neurologie. De nachtdienst liep af en aan om de patiënten in moeilijkheden te helpen. Ik was hierop geen uitzondering. Het ademhalen ging zo mogelijk nog zwaarder dan voorheen en ik raakte uitgeput door hoestbuien die niet effectief waren. Mijn saturatie naderde het kritieke punt.

De afdelingsarts stak maar weer een naald in mijn lies voor een vers gasje, waarna de ic-arts toestemde tot overplaatsing naar de intensive care. Ik was bang. Ik probeerde steeds diep adem te halen, maar de lucht kwam niet verder dan het topje van mijn longen. Ik zou aan de beademing moeten; dat kon bijna niet anders.

De deuren van de thorax-ic klapten open. Het was er donker en druk. Opnieuw werd ik geïnstalleerd op mijn nieuwe plek. Terwijl een arts een nieuwe arterielijn aanbracht aan mijn rechterpols, legde de afdelingsarts mij uit dat ze zo lang mogelijk wilde wachten met beademing. Net als de vorige keer uitte ik mijn begrip hiervoor.

De dokter liep weg en de verzorgers begonnen mij te verzorgen. Op dat moment belandde ik in een hoestbui. Een heftige. Zo heftig dat ik er zelf niet meer uit kwam. De dokter draaide zich om en kwam snel weer terug. Ik keek haar angstig aan en wilde haar vertellen dat ik het niet meer trok. Gelukkig hoefde ik het niet te zeggen. “Intuberen!”, riep ze naar de verzorging. Een klein moment later stond de dokter klaar om mij een narcosemiddel via mijn infuus toe te dienen. “Doe je best…”, fluisterde ik de dokter toe, en weg was ik.

Thorax-ic

Wanneer ik weer wakker werd, weet ik niet meer. Het zal niet veel meer dan een paar uur later geweest zijn. Hoe dan ook — ik werd wakker met een tube (spreek uit als ‘tjoeb’, op z’n Engelands) in mijn mond. Deze tube stond in verbinding met de beademingsmachine. Ik kreeg weer voldoende lucht. Het was, in de breedste zin des woords, een verademing.

De intubatie bracht echter ook wat nadelen met zich mee. Ik kon niet praten; de buis ging vanaf mijn mond, via mijn luchtpijp naar mijn longen, dus kwam er geen lucht langs mijn stembanden. Ik kon niet drinken; door de buis kon ik mijn luchtpijp niet afsluiten om te drinken. Als ik het zou proberen, zou ik me meteen verslikken. Daar kwam bij dat ik door de buis mijn mond ook niet dicht kon doen. Kortom, geen pretje, zo’n tube.

Mijn spierkracht ging nog steeds achteruit. Ik kon daardoor — en door de tube — geen slijm uit mijn longen ophoesten. De kans op een longontsteking werd hierdoor aanzienlijk. Daarom besloot de dokter mij een preventieve anti-biotica-kuur te geven. Daarnaast werd er regelmatig door de verpleging slijm weggezogen, met behulp van een klein slangetje dat via de tube mijn longen kon bereiken en daar als een soort kruimeldief voor slijm fungeerde.

Zo lag ik daar zeker een week. Elke dag werd er voor controle een röntgen-foto van mijn longen gemaakt en elke dag leek het in orde, totdat ik koorts kreeg.

Longontsteking

Deze periode kan ik niet goed meer voor de geest halen. Ik weet nog wel wat er allemaal gebeurde, ik weet alleen niet meer precies wanneer, of beter gezegd, in welke volgorde. Hoe dan ook, op een gegeven moment kreeg ik dus koorts. Flinke koorts: een graad of 40. Het bleek dat ik — ondanks alle voorzorgsmaatregelen — toch een longontsteking had opgelopen.

Om de ontsteking zo effectief mogelijk te bestrijden werden er monsters van mijn sputum en bloed onderzocht. Zo kon de dokter achterhalen welk soort anti-biotica het beste zou werken. Toen het type bacterie achterhaald was, werd de brede anti-biotica-kuur vervangen door een kuur met een smal spectrum, die de ontsteking snel wist klein te krijgen.

Hoera voor de dokter! Binnen 2 dagen was de koorts gedaald tot de normale 37 graden. Ik voelde me stukken beter, maar dat was maar even. In feite was deze periode een aaneenschakeling van goede en slechte dagen. Ik probeerde mezelf mentaal op de been houden door mijn bezoek, de vele kaarten die ik kreeg (nogmaals bedankt!) en de kennis dat alles weer beter zou worden.

Ik hoopte dat met de longontsteking het dieptepunt van het GBS traject bereikt was. Ik wildebeter zijn, en dus voelde ik me beter. Maar ik wilde vooral van die irritante tube af. Mijn mond dicht kunnen doen. Water kunnen drinken. Kunnen praten. Zelf kunnen ademen. En op een goede dag, een dag dat ik me sterker dan ooit voelde, mocht de tube eruit van de dokter…

Extubatie

De tube mocht eruit. Ik was blij, maar ergens ook wel angstig. Wat als er iets verkeerd ging? De verpleging (zuster I, in dit geval) bereidde mijn extubatie voor, terwijl het angstzweet steeds meer op mijn voorhoofd kwam te staan. I stelde me gerust door te zeggen dat alles goed zou komen en dat, in geval van nood, de dokter vlakbij was.

Voorzichtig haalde ze de pleisters waarmee de tube aan mijn gezicht zat los. Mijn hart bonkte als een razende van de zenuwen. Het moment supreme. In één beweging trok I soepel de buis uit mijn luchtpijp. De buis zat onder het groene slijm en ik verbaasde me over de grootte van het ding. I vertelde dat ik moest hoesten om het overige slijm in mijn keel en longen weg te halen. Ik hoestte een paar keer en schraapte mijn keel. Daarna haalde ik twee keer diep adem. Heerlijk.

“Rustig door je neus inademen en door je mond weer uit…”, zei zuster I, die mij intussen weer aan de extra zuurstof had gezet. Ik probeerde rustig te ademen… … … ..Kut. Foute boel. Het lukte niet. Ik kwam nog steeds niet verder dan het topje van mijn longen. Paniek. “Rustig ademen”, riep I nogmaals. Ik schudde mijn hoofd en zei — ik kon praten omdat de tube eruit was — dat dat niet ging. Hyperventilatie. Zweet. Hoge hartslag. Ik raakte uitgeput.

Dit was op zeker het meest angstige moment dat ik heb meegemaakt in het ziekenhuis. Ik wilde die tube terug. En snel. Godzijdank gaf dokter hieraan gehoor en voor de tweede keer werd ik onder narcose gebracht. Maar dit keer werd ik langer slapend gehouden.

Verloren dagen

Ook dit keer wist ik niet meer wanneer ik precies wakker werd. Een verzorger vroeg mij welke dag het was. “Donderdag?”, gokte ik. Ik had het fout; het was al zaterdag. Het bleek dat ik een dag of twee “slapend” werd gehouden. Deze twee dagen kon (en kan) ik me dan ook niet meer herinneren. Achteraf vulde het bezoek het gat-van-twee-dagen voor mij in.

De extubatie had veel energie van me gevergd. Daar kwam bij dat door het hevige hyperventileren bijna een long ingeklapt was. Kortom, ik was uitgeput. Om zo goed mogelijk uit te kunnen rusten, besloot de dokter mij “slapend” te houden. Ik schrijf “slapend” tussen aanhalingstekens, omdat ik blijkbaar niet echt sliep. Ik reageerde nog wel op de verzorging en het bezoek, zo is mij verteld. Maar zoals gezegd, kan ik mij daar niets van herinneren.

Wat ik me wel kan herinneren, is dat ik wakker werd zonder tube in mijn mond. Desondanks kon ik wel normaal ademen. De beademingsmachine naast me stond aan, en er liep een slang van de machine tot onder mijn kin. De dokter had een tracheacanule aangebracht. Net boven mijn borstbeen had hij een incisie gemaakt, waar hij de canule (een klein, gebogen buisje) doorheen geplaatst had. Al mijn lucht, in en uit, ging hier door. Praten was daarom wederom niet mogelijk, maar omdat ik geen buis meer in mijn mond had, kon ik met mijn mimiek beter communiceren.

Maar op een nacht begonnen de spieren rondom mijn mond te tintelen…

Kopzorgen

Mijn gezicht was tot nu to vrij geweest van GBS-symptomen, maar nu begon dus het gebied rond mijn mond te tintelen. Tintelingen waren, volgens mij, een voorbode van verlamming, dus was ik bang dat ik mijn enige vorm van communicatie kwijt zou raken. Ik uitte mijn bezorgdheid aan de verpleging, die op haar beurt weer de dokter waarschuwde.

Er werden geen halve maatregelen genomen. De dokter wilde namelijk zo spoedig mogelijk achterhalen of er hier sprake was van een hersenvliesontsteking. Ik kreeg daarom een tweede lumbaalpunctie. Weer moest ik in een foetushouding liggen. Dat was lastig, want ik was inmiddels zo goed als volledig verlamd, shoulder down. Een zuster en een fysiotherapeut probeerden mij in de juiste positie te leggen, maar dat werd bemoeilijkt door de hevige spierkapselpijn die ik had op het moment dat ik op mijn zij gedraaid werd. Een flinke dosis pijnstiller via mijn infuus hielp hier gelukkig tegen, zodat de dokter (na de eerste mislukte poging) succesvol wat hersenvocht kon afnemen.

De dokter merkte meteen op dat de druk hoger was dan normaal. Er was wellicht een drain nodig om overtollig hersenvocht af te nemen en zo de druk te verlagen. Om er zeker van te zijn dat dit nodig was, kreeg ik een ogentest en moest er een CT-scan gemaakt worden. De ogentest bevestigde de verhoogde druk, omdat er vocht waarneembaar was rond mijn oogzenuwen. DeCT-scan zou uitsluitsel geven. Ik werd met bed en al — inclusief draagbaar beademingsapparaat — naar de afdeling radiologie gebracht. Daar werd ik overgetild op een schuifplank die langzaam de CT-scanner inging. Na een paar minuten van piepjes en brommen was het onderzoek klaar. Er was niets abnormaals gevonden. Ik had geen meningitis en de liquor-drain was niet nodig. Oef. Ik kon opgelucht adem halen. Bij wijze van spreken, dan…

Plateaufase

Bij de meeste GBS-gevallen verloopt de ziekte als volgt: eerst een periode ziek en zieker worden, dan een periode ziek blijven (de plateaufase) en tenslotte het beter worden. Ik kan nu, achteraf, pas zeggen dat ik omstreeks deze tijd in mijn verhaal belandde in de plateaufase. Mijn status: beademing door middel van een tracheacanule, bijna volledige verlamming (op mijn hoofd en nek na), lichte tintelingen in m’n gezicht, arterie-lijn, 2 infusen (met pijnstiller, de nieuwe gamma-globuline kuur, anti-biotica en extra vocht), blaascatheter, maagsonde, hart-, saturatie- en ademhalingsmonitor, en een hoop piepende apparatuur om me heen. Maar wel stabiel.

Het werd een kwestie van tijd uitzitten. Elke dag hetzelfde ritueel. Om 06:00 de foto van m’n thorax, om 08:00 wassen en bed verschonen, dan in willekeurige volgorde de dokter voor standaard controles, de fysiotherapeut om mijn ledematen door te bewegen en het bezoek ontvangen, tegen tienen tanden poetsen en gaan slapen. Tussen de bedrijven door sliep ik of luisterde ik naar muziek (met name Talk Talk werkte erg rustgevend).

In deze situatie bleef ik zeker een week. Ik had ondertussen nog wel wat darmklachten, maar dat verhaal zal ik u besparen. Ew. Feit was, dat na die klachten ik me echt beter ging voelen. Regelmatig kwam mijn bezoek langs met de reacties op mijn laatste postje. Omstreeks deze tijd dicteerde ik een bericht aan mijn broer, die af en toe het moeilijk had met liplezen, maar desondanks mijn reactie-postje succesvol aan u kon doorgeven.

De weg omhoog was begonnen.

Buikspieroefeningen

Beetje bij beetje begon de kracht in mijn lichaam terug te keren. Ik voelde me ook niet meer zo ziek als voorheen. Ik kon weer muziek aanhoren of tv kijken zonder vermoeid te raken van de prikkels. Dit was omstreeks Pinksteren. Dat kwam mooi uit, want ik had wel zin in wat afleiding: Pinkpop.

Op mijn verzoek zette de verzorging een tv naast mijn bed. De juiste zender werd opgezocht en ik kreeg een koptelefoon op. Daar lag ik dan. Slangen in en uit mijn lichaam, nog altijd aan de beademing, te kijken naar de Pinkpop registratie op Nederland 3. Mijn voet ging af en toe lichtjes heen en weer op de maat van de muziek en ik genoot in meer of mindere mate van de artiesten die de revue passeerden.

Afsluiter van de avond was Muse, zoals u wellicht nog weet. Tegen het einde van hun laatste toegift ging Matthew, de zanger/gitarist, op de bassdrum van Dominic zitten. “Heh, leuk.” dacht ik nog. Maar toen begon de frontman het halve drumstel over het podium heen te slingeren. Mijn mond viel open van verbazing en afschuw. “Dat doe je toch niet?!?” De drummer had nog maar een paar dingen over en toch speelde de band door. Ik begon te lachen. Sterker nog, ik kreeg de slappe lach. De beademingsmachine was dit soort ademen niet gewend en sloeg alarm. De broeder die te hulp kwam vond mij niet in ademnood, maar in tranen van het lachen.

Het ging dus echt beter, zowel mentaal als fysiek. Niet heel lang hierna mocht ik dan ook proberen om eventjes los van de beademing te liggen. “Als dat maar goed gaat…”

Exit maagsonde

In tegenstelling tot met een tube bestaat er bij een tracheacanule de mogelijkheid om het zelfstandig ademen korte perioden uit te proberen. Zo geschiedde het ook bij mij. Het plan was dat de beademing stapsgewijs afgebouwd zou worden. De eerste dag 2 keer een kwartier los liggen, de dag daarop 2 keer een half uur, dan 3 keer een uur, 3 keer 2 uur, enzovoort. Pas als ik 24 uur zonder problemen los van de beademing kon liggen, mocht de tracheacanule eruit.

Stap 1. Ik mocht een kwartier los van de beademing liggen. De verzorging ontkoppelde de slang die naar de machine liep, en zette daarna een kunstneus op de canule. De kunstneus zag er niet uit als een echte neus, maar had wel (deels) dezelfde functie: het filteren van de inkomende lucht. Ik probeerde te ademen. De eerste minuut was wat onwennig, maar al snel leek het alsof ik nooit anders had gedaan. Het voelde goed. Na het kwartier werd ik weer aangesloten aan de beademingsmachine, zodat ik even kon rusten. Op adem komen, zo u wilt. Het tweede kwartier ging net zo goed als het eerste, en het duurde dan ook niet lang, of ik lag uren te kunstneuzen.

In de tussentijd begon mijn maagsonde op te spelen. U weet wel, het buisje dat via de neus en slokdarm terecht kwam in mijn maag, voor het toedienen van voedsel en medicijnen. Ik had tot nu toe geen noemenswaardige last van het ding, maar om de één of andere reden zat-ie nu dwars. Zo erg, dat ik er regelmatig kokhalsneigingen van kreeg. Ik wilde ‘m weghebben, maar dat kon pas als ik zelf genoeg kon eten. Mijn slik- en kauwsysteem waren nog wat verzwakt, vandaar dat ik homogeen voer kreeg. Gemalen. Dus bijvoorbeeld gekookte aardappels met boontjes en kipfilet, dat in de blender gestopt en op een bord gekwakt, met extra jus voor de gladheid. Jummie.

Maar hoe onsmakelijk het ook was, ik kreeg het wel weg. Dat was het belangrijkst. En mede dankzij een assertieve zuster die de dokter ervan overtuigde dat ik zelf kon eten, mocht de sonde eruit. Woohoo! Nu die canule nog…

icni

Het einde van mijn verblijf op de intensive care kwam in zicht. Voor de laatste paar dagen werd ik verhuisd naar de veel rustigere ic-neuro-en-intern, ook wel ‘icni‘ genaamd. Er was namelijk plek nodig op de thorax-ic (de ‘thic‘), waar ik tot op dit moment verbleef. Zo kwam het dat ik na een kleine drie weken afscheid moest nemen van de groep zusters en broeders die mij al die tijd zo vakkundig (op een enkele uitzondering na) had verzorgd.

Ik kreeg de kunstneus op voor de verhuizing, aangezien dat makkelijker was dan de mobiele beademingsapparatuur aan te sluiten en die mee te nemen. U moet weten dat de organisatie in een groot instituut als het LUMC niet altijd even vlekkenloos is. Gepland was namelijk dat ik een uurtje of 2 los van de beademingsmachine zou liggen, maar door drukte en tekort aan personeel kwam dat neer op een hele middag. Niet dat ik dat erg vond; ik trok het wel en wilde toch zo snel mogelijk helemaal van de beademing af zijn.

Voor mijn eerste nacht op de inci werd ik weer aangesloten aan de beademaar. Ondanks dat het een zelfde soort machine was als op de thic, voelde het toch anders. De machine werd ingesteld op hulp-bij-het-ademen. Dat wil zeggen dat de machine mij extra lucht gaf op het moment dat ik zelf inademde. Ik ademde echter zelf al zo goed, dat ik de hulp van die de machine alleen maar irritant vond. Met name, omdat ook de ademfrequentie in de gaten werd gehouden. Als die te laag was, sloeg de machine alarm en gaf-ie ongevraagd lucht. Op het moment dat ik in slaap ging vallen, ging mijn ademhaling omlaag, waardoor de machine ging piepen, waardoor ik weer wakker schrok.

Kortom, ik deed nauwelijks een oog dicht die nacht. De volgende dag mocht ik dan ook proberen om 24 uur lang zelfstandig te ademen. En dat ging zonder problemen. Ik kreeg eindelijk wat goede nachtrust en, nog belangijker, ik had bewezen dat ik sterk genoeg was. De canule mocht eruit.

Terug naar start

De dokter kwam langs om te kijken hoe twee zusters voorzichtig de canule uit mijn keel haalden. Dit werd snel en pijnloos gedaan. Er bleef een opening in mijn luchtpijp over die goed dichtgeplakt werd. Voor het eerst sinds drie weken stroomde er weer lucht door mijn mond en neus. Ik kon weer praten. Met flink wat valse lucht door die opening weliswaar, maar toch. En ruiken. Ik kon weer ruiken. Ik snoof de ziekenhuislucht binnen. Bah. Toen keek ik opzij en rook ik… mezelf! Bah! Alleen met washandjes gewassen worden was kennelijk niet zo effectief als een normale douche.

Maar goed, ik ademde weer volledig zelfstandig en had dus geen beademingsmachine meer nodig. Daarmee verdween ook de reden dat ik nog op de intensive care moest blijven. De volgende dag werd ik dan ook terugverhuisd naar de medium care neurologie. Daar werd ik opgewacht door dezelfde broeder die mij een paar weken eerder naar de ic had gebracht. Mijn ademhaling werd nog redelijk nauwlettend in de gaten gehouden. Ik ademde echter zo overtuigend, dat na een dag of 2 er ook geen reden meer was om mij op de medium care te houden. Na het verwijderen van alle overbodige infusen en dergelijke, mocht ik terug naar de verpleegafdeling, waar mijn ziekenhuisbezoek begonnen was.

Ondertussen kreeg ik langzamerhand ook meer kracht terug in mijn armen en benen. Ik kon mijn onderarmen optillen en mijn benen kon ik een klein beetje optrekken. Met behulp van de fysiotherapeut probeerde ik de controle over mijn bewegingen terug te krijgen. Kleine normale handelingen zoals tanden poetsen of eten met bestek kostten mij nog veel moeite, maar oefening baarde kunst. Naast deze oefeningen zat er voor mij niets anders op dan in bed te liggen.

Ik verveelde me. Ik voelde me niet ziek meer en wilde weer aan de slag met de band, werk, vrienden en alles. Maar mijn ledematen werkten niet mee. Die waren nog veel te zwak om iets te kunnen doen. Ik moest geduld hebben. En allejezusnogaantoe wat is dat me vaak verteld, die tijd. Maar ja, ik kon niet veel anders doen dan geduld te hebben.

Nòg meer geduld

Een symptoom van het Guillain Barré Syndroom is een doof gevoel in de handen en voeten. Wanneer iemand mijn teen voorzichtig vastpakte, voelde ik dat niet, alsof-ie verdoofd was. Maar deze ongevoeligheid sloeg bij het beter-worden om in een overgevoeligheid in de voeten; ook geen onbekend verschijnsel bij GBS.

Overgevoeligheid was eigenlijk nog een understatement. Super-, ultra-, of hypergevoeligheid zou accurater zijn. Mijn tenen waren zò gevoelig, dat zelfs het schuren van het laken erover ondragelijk werd. Daarnaast kreeg ik last van zenuwpijnen: brandende, schietende en krioelende pijn in mijn tenen. Deze pijn kon niet onderdrukt worden met reguliere pijnstillers, maar wel met andere medicijnen.

Op doktersadvies begon ik Tryptizol te slikken. Oorspronkelijk een middel tegen epilepsie — werd mij verteld maar Google dacht daar anders over — maar in kleine doses zeer effectief tegen zenuwpijn. Een nadeel was echter dat het medicijn niet meteen werkt. Het heeft een zogenaamde aanlooptijd nodig van 1 tot 2 weken. Ik moest geduld hebben, dus.

De revalidatiearts van het ziekenhuis had mij inmiddels op de wachtlijst van het revalidatiecentrum gezet. Het duurde gemiddeld 2 weken voordat er plek was. Ik wilde zo snel mogelijk naar het revacentrum, niet alleen omdat dat beter voor mijn herstel zou zijn, maar vooral omdat het een mentale opkikker zou zijn. Maar goed, ik moest geduld hebben, dus. (Ikzei toch dat dat me vaak gezegd werd!)

Sit down, stand up

Terwijl ik wachtte op een open plek bij het revalidatiecentrum, begon ik in het ziekenhuis alvast met revalideren. Ik moest eraan gaan wennen om niet meer horizontaal in bed te liggen. Mijn hoofd was deze positie zo gewend, dat als ik rechtop gezet werd ik er duizelig van werd. Maar ik kon natuurlijk niet de rest van mijn leven blijven liggen, dus ik moest eraan geloven.

Het begon met zitten. Gewoon zitten in een stoel. En dat is vermoeiender dan het lijkt. Met name het terecht komen in die stoel was een flinke klus, aangezien ik niet op eigen kracht erin kon klauteren. Nee, ik werd in de stoel overgeheveld. Of getakeld, zo u wilt. Met behulp van een lift met een soort oncomfortabele hangmat eraan. Dit apparaat heet ook wel de passieve tillift. Hiermee werd ik dus verplaatst van bed naar stoel en andersom.

De kracht in mijn benen begon echter vrij rap terug te komen. Binnen de kortste keren kon ik overstappen naar de actieve tillift, waar je aan je oksels omhoog getild wordt, terwijl je je met je benen in balans houdt. Met de fysiotherapeut oefende ik de ‘lage transfer’: zelf op het randje van het bed zitten, en hupsend jezelf in de (rol)stoel bewegen. Op dit soort momenten merkte ik pas goed hoeveel ik verzwakt was. Als het me al lukte om in de stoel te belanden, was ik meteen bekaf. Maar het was beter dan de passieve tillift.

Na het zitten was het tijd om te gaan staan. Een hele opgave. De fysiotherapeut spoorde mij aan om het te proberen. Eerst alleen de beweging om te gaan staan; 20 centimeter omhoog komen met de kont, dan weer gaan zitten. Maar ik voelde dat ik meer kon. Tot grote verbazing van de fysio en mezelf stond ik na 1 dag oefenen rechtop, tussen de houten liggers van de loopbrug. Ik stond. Maar net. Mijn benen trilden onder het gewicht van mijn lijf, en met een plof zakte ik weer omlaag, de stoel in. Bekaf, maar voldaan.

Op het moment dat ik naar het revalidatiecentrum mocht (het duurde inderdaad twee weken voordat er plek was), kon ik al enige afstand overbruggen door schuifelend en steunend op een rollator de ziekenhuisgangen door te struinen. De medische staf en mijn bezoek verbaasden zich over mijn voorspoedig en vooral vlot herstel, al ging het voor mij natuurlijk niet snel genoeg. Gelukkig was het revalidatiecentrum de laatste stop. Daarna mocht ik naar huis.

Exit ziekenhuis

Het revalidatiecentrum ligt op loopafstand van het ziekenhuis, echter destijds niet voor mij; na een metertje of 25 hobbelen met de rollator was ik al behoorlijk moe. Ik nam afscheid van de verpleging op de neurologie afdeling en per rolstoel zette ik koers naar het revacentrum. (Voor de duidelijkheid: ik werd geduwd, maar dat begreep u vast wel.) Eindelijk kon ik het ziekenhuis achter me laten.

Op weg naar de uitgang bedacht ik me dat ik de zusters en broeders van de thic ook wel gedag wilde zeggen. Ik had er tenslotte een week of drie gelegen en in die tijd een goede band met hen opgebouwd. Eerst even een korte stop bij de intensive care, dus.

Het was vreemd om de ziekenzaal vanuit een ander perspectief te zien. Mijn twee buurmannen van toen lagen nog steeds op dezelfde plek; hun toestand was wel verbeterd, maar niet goed genoeg om de ic achter hen te laten. De bekende piepjes en bliepjes maakten me niet weemoedig, maar juist blij dat die tijd voorbij was. De verpleging was verrast om me te zien, pratend en wel (de meesten hadden mijn stem nooit gehoord). Vol trots stak ik mijn armen in de lucht en vertelde ik dat ik al voorzichtig aan het lopen was. Na beloofd te hebben terug te komen wanneer ik weer zonder hulpmiddelen kon lopen, hervatte ik de koers richting het revacentrum.

Ik werd daar vriendelijk ontvangen en de gang van zaken werd mij netjes uitgelegd. Het zou een druk programma worden, maar niet te druk, want iedereen leek te weten dat bij GBS teveel inspanning een terugslag kan veroorzaken. Elke dag fysio- en ergotherapie ging het worden. Fysio voor de grove motoriek, ergo voor de fijne. Er werd verwacht dat ik daar een week of 4 tot 6 zou moeten blijven. Uiteraard vond ik dit veel te lang en ik verkondigde dat ik na twee weken al naar huis zou kunnen gaan.

Ja, ik wist wel dat twee weken niet haalbaar was, maar maakte mij niet uit. Het motiveerde me. En ik had ook al iets interessants gezien. Een kamer met 2 computers en een sticker op de muur: Web en Handicap (speek uit: “wep en hendiekep”. Schitterend.) Eindelijk kon ik een teken van leven de virtuele wereld in helpen, en zo lag de echte wereld binnen handbereik.

Alles is relatief

De eerste week in het revalidatiecentrum bestond voornamelijk uit het wennen aan de nieuwe omgeving. In het gloednieuwe gebouw aan de rand van Leiden was plek voor 40 man (en vrouw), verdeeld over de A en de B vleugel. Ik deelde mijn kamer met één man, die stomtoevallig ook al mijn kamergenoot was in het LUMC.

Het was een gekrioel van rolstoelen en rollators, veelal bestuurd door oude mensen. Het aantal jeugdige patiënten was op één hand te tellen. Iedereen leek elkaar te kennen; ze groetten elkaar vriendelijk. Nog wat onwennig knikte ik terug wanneer mij gedag werd gezegd — ik ben nooit een held geweest in het kennismakingsproces.

In de gemeenschappelijke ontbijt- en lunchzaal mocht ik plaatsnemen aan de “jongerentafel”. Er werd mij gevraagd wat er met mij aan de hand was. Een bekend verschijnsel bij nieuwkomers, zo bleek het. Ik probeerde de afgelopen tijd in een notendop samen te vatten. Ah, Guillain Barré, zei één van de jongeren aan de tafel, dat heeft hij ook, wijzend naar een donkere jongen die in z’n eentje aan een andere tafel zat.

Later sprak ik met hem. Hij was twee jaar jonger dan ik, maar had een ernstigere versie van GBSopgelopen dan ik. Volledige verlamming en 3 maanden in coma. Slik. Zo waren er wel meer gevallen die mij deden slikken: een meisje van 19 met MS, een vrouw met lympheklierkanker èn leukemie, een man die beide benen had verloren.

Wat dat betreft was het revalidatiecentrum geen opbeurende omgeving. Mijn ziekte werd beter en er zat een hele dikke kans in dat ik volledig zou herstellen. Zij echter, zaten met hun aandoening vast voor de rest van hun leven. Ik telde mijn zegeningen.

Welkom thuis

Het revalidatieproces verliep voorspoedig. Al na een week werd mijn rolstoel ingenomen — die had ik niet meer nodig. Ik verplaatste me met behulp van de rollator. En een paar dagen later liet ik ook die achter. Een wandelstok bood genoeg hulp bij het wandelen door de gangen. Vele revalidanten waren verbaasd over het tempo van mijn voortgang, maar ikzelf vond het, zoals gewoonlijk, niet snel genoeg gaan.

De dagen waren allemaal op dezelfde manier opgebouwd. Opstaan, douchen, ontbijten, fysio- of ergotherapie, lunch, rustmoment, ergo- of fysiotherapie, andere activiteiten, avondeten, rondhangen. Tussen de bedrijven door bevond ik me in het kleine computerkamertje, waar ik deze stukjes begon te schrijven. Het was vreemd en apart om alle gebeurtenissen weer voor de geest te halen en op te schrijven. Soms ging ik er zo in op, dat ik de tijd vergat en een therapiesessie miste. Gelukkig had dat geen negatieve gevolgen voor mijn herstel.

Ik mocht een weekend naar huis. Sterker nog, ik moest een weekend naar huis. Voordat een revalidant voorgoed naar huis wordt gestuurd, moet er namelijk eerst een zogenaamd proefweekend gedraaid worden, om eventuele hindernissen of moeilijkheden te ontdekken en weg te werken. Het voelde goed om weer thuis te zijn, ookal moest ik zondagavond weer terug naar het revalidatiecentrum. Het leek alsof ik maar eventjes weg was geweest, maar het waren zeker 10 weken.

Het proefweekend passeerde, zoals ik al verwachtte, zonder problemen. Eenmaal terug op mijn plek in het revacentrum, had ik ook geen hulp meer nodig bij mijn verzorging. Ik deed alles zelfstandig. Met de dag ging ik zekerder en steviger lopen. Tijdens een voortgangsgesprek met de revalidatiearts hoorde ik de verlossende woorden: “Je loopt en doet alles zelfstandig, dat klinkt als ontslag.” Ik mocht weg.

De rest laat zich raden. Ik ben nog steeds bezig met fysiotherapie om mijn kracht en conditie op te bouwen. Dit gaat nog steeds voorspoedig: ik denk dat ik over niet al te lange tijd weer op mijn oude niveau zit. Verder heb ik nog lichte sensibiliteitsstoornissen (wat een woord, zeg) in mijn vingers en voeten. Dit trekt zeer langzaam weg. Een volledig herstel zit er dus dik in. Wat heb ik verder aan dit hele avontuur overgehouden? Een litteken onderaan mijn keel waar ooit een tracheacanule zat en een hoop goede, slechte, maar vooral bijzondere herinneringen. Voer voor sterke verhalen. Ooit.

Bron: 

The post Tintelende voeten bij Guillain Barre appeared first on Neuropathische pijn.

Een ernstige pijn, onbehandelbaar, 10 over 10 bij een jonge vrouw met speekselklierkanker en vele operaties en bestralingen van haar linker gezichtshelft. Behandeling met het natuurlijke supplement palmitoylethanolamide (1200 mg/dag) en een lokale pijnstillende creme, Neurontin of gabapentine creme deed de pijnintensiteit dalen van 10 naar 4.

Zenuwpijn na tumor operatie en vele bestralingen

Als in het gelaat, bij het oor, een operatie plaatsgevonden heeft, en er is zowel een re-operatie nodig als ook een serie bestralingen in dat gebied, is het niet vreemd dat de zenuwen die in dat gebied lopen een giga klap krijgen. Zowel de operatie als de bestralingen kunnen leiden tot neuropathische of zenuwpijnen in het operatie gebied. Een dergelijke pijn wordt wel een postdissectiepijn en een postbestralingspijnsyndroom genoemd. In dit geval waren er heel pijnlijke steken in het gebied, die uitstraalden naar de keel. Behandeing met pijnstillers, zoals Tegretol, hielp niet en maakte de patient suf.

Een behandelprotocol met palmitoylethanolamide (PEA) en lokale gabapentine 10% creme  deed de pijn met meer dan 50% verminderen, van een pijnscore 10 naar 4.

November 2012, prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts

Informatie voor artsen en specialisten

Disclaimer: door de nieuwe wetgeving zijn we niet in staat merknamen van palmitoylethanolamide te noemen, U zal die informatie over merken niet op onze site aantreffen.

Gerelateerde artikelen

The post Pijn na speekselkliertumor en bestraling behandeld met PEA en creme appeared first on Neuropathische pijn.

Axonale pijnlijke neuropathie met gevoelsstoornissen en pijn: sterke verbetering! Wat eigenlijk niet kan, blijkt hier, de onbehandelbare pijn nam niet alleen bijzonder duidelijk af, ook de gevoelsstoornissen aan de voeten!  

The post Axonale pijnlijke neuropathie met gevoelsstoornissen en pijn: sterke verbetering! appeared first on Neuropathische pijn.

Een patient met diabetische neuropathie die al eerder op een filmpje zijn verhaal heeft gedaan over de pijnstillende effecten van onze amitriptyline creme 5%, heeft nu voorgeschreven gekregen een in ons centrum ontwikkelde amitriptyline creme met een hogere dosis, 10% met name voor zijn voeten. Deze creme werkt voor hem op de voeten duidelijk beter dan de 5%. De pijnvermindering is sneller, houdt langer aan. Na 15 tot 20 minuten is de pijn verminderd van 8 tot 2 op de schaal van 0 tot 10, in plaats van 8 tot 4. Het pijnstillende effect kan een dag aanhouden. Hier zijn verhaal.

The post Amitriptyline 10% creme 5%: dose-response bij neuropathische pijn! appeared first on Neuropathische pijn.

Als je pijn hebt, en dan ook nog neuropathische pijn, kom je bijna tot niets. Lopen is een ramp. Als je ook MS hebt, is je conditie in stand houden erg belangrijk. Maar oefenen wordt afgestraft door de pijnen die toenemen. Die vicieuze cirkel doorbraken we bij de volgende patiënt. Ook verbeterde zijn blaasfunctie. Luister naar zijn verhaal en het effect van de therapie die we instelden. Het verhaal van Martin:

The post Neuropathische pijn bij MS en blaasfunctiestoornissen appeared first on Neuropathische pijn.

Een oude organiste met 20 jaar vaginale pijnklachten: Lichen planus. Ouder dan 80 jaar en nog steeds helder van verstand en maatschappelijk actief als organiste in de kerk. Maar na de dood van haar man in toenemende mate last van vaginale brandende pijn. De huisarts schreef zonder te kijken het ene na het andere topicale middel voor, van anti-schimmel middelen tot locale corticosteroïden, totdat eindelijk na vele jaren een gynaecoloog meekeek: Lichen planus met chronische ontsteking en maligne ontaarding. Oftewel een nare chronische ontsteking.

Een vulvectomie en clitorectomie, dus een grote operatie, volgden, maar de pijn en jeuk verdween niet. De vrouw ging steeds minder drinken, omdat plassen een bezoeking was met uitermate veel pijn, en ondanks haar bijzonder sterke karakter begonnen zich tekenen van suicidaliteit te manifesteren. De pijn en de ontsteking bestonden inmiddels bijna twintig jaar.

Toen wij haar voor de eerste keer zagen, schreven we meteen het supplement palmitoylethanolamide (PEA) voor, en wel in een dubbele dosis, samen met een lokaal gel dat PEA bevat.

Disclaimer: door de nieuwe wetgeving zijn we niet in staat merknamen van palmitoylethanolamide te noemen, U zal die informatie over merken niet op onze site aantreffen.

Locale behandeling met palmitoylethanolamide

Het locale middel bevat ook palmitoylethanolamide, in een vorm die goed de slijmvliezen en de huid binnendringt. Dit middel is ook heel zacht van aard, en wat zuur, zodat het goed past bij het milieu van de vagina. Inmiddels is in NL een creme te krijgen met PEA.

Na 3 dagen nam de intensiteit van de pijn en de jeuk af, en na een week waren de klachten bijna weg, maar de wonden nog niet gesloten. Toen meende de gynaecoloog dat het zo goed ging, dat er wel weer een lokale corticosteroidcreme op kon. Meteen een ernstige lokale reactie met veel pijn en roodheid. Gestopt uiteraard.

Na een week nam de pijn weer af en na enkele weken werd patiënte zo overmoedig dat ze voor het eerst sinds tijden zich weer op de fiets waagde. Dat was wel  even kicken, maar dat moest ze bekopen met 2 dagen pijn. Gelukig nam de pijn en de jeuk wederom af.  Voor het eerst in twintig jaar is zij weer geheel pijnvrij. Daarna nam ze echter onregelmatig PEA. Ten tijde van dit filmpje was de pijnreductie 50%. Nu patiente PEA weer regelmatig inneemt, in voorgeschreven dosis, is de pijn tot nul gedaald.

Door het preparaat palmitoylethanolamide zowel oraal (als pil) als topicaal (als gel) te geven konden we de uit de hand gelopen ontstekingen rond de lichen planus tot rust brengen. De pijn is nu voor het eerst sinds 20 jaar verdwenen. Palmitoylethanolamide is een boeiende lichaamseigen pijnstiller en ontstekingsremmer!

Lichen planus: chronische ontsteking in de huid

Lichen planus dienen we op te vatten als een ontstekingsreactie in de huid, het kan een jeukende uitslag geven, met paarsrode bultjes, alsmede pijn. De bultjes kunnen ook gezien worden op de armen en benen.

Vooral bij vrouwen worden ook wel afwijkingen gezien ter plaatse van het mondslijmvlies. Dan zijn er witte streepjes op het wangslijmvlies te zien en rood en makkelijk kwetsbaar tandvlees (gingivitis). Er kunnen daarnaast afwijkingen zijn op de schaamlippen (ingang vagina) en de vagina zelf, en zelfs hogerop richting baarmoeder.

Patiënten met een vulvaire lichen planus zullen soms ook in de mond tekenen vertonen van lichen planus.

Klachten bij vulvaire lichen planus: pijn, brand, rauwe vagina, seksproblemen

Lichen planus kan veel klachten geven:

Pijn en branden

Het kan heel pijnlijk zijn, met branderigheid en met een ‘rauw’ gevoel. Deze klachten treden vooral op bij plassen en bij het hebben van seks.

Glanzend rood gebied binnen schaamlippen

in het typische geval van lichen planus in de vagina is er aan de binnenzijde van de kleine schaamlippen en/of de ingang van de vagina een glanzend rood gebied zichtbaar: dat is ook de plaats waar de pijnklachten worden ervaren.

Verdwijnende schaamlippen

Als lichen planus langer bestaat, kan de normale structuur van de vulva veranderen: de kleine schaamlippen kunnen verdwijnen en vaak is de clitoris niet langer meer zichtbaar, zonder dat deze echt verdwijnt.

Pijnlijke seks bij lichen planus

Bij lichen planus kan ook het slijmvlies van de vagina bij het proces meedoen en dan kan seks pijnlijk zijn, en kan met bloedverlies gepaard gaan of zelfs helemaal onmogelijk worden.

In bijzondere gevallen is sprake van een min of meer dichtgroeien van de vagina: in een dergelijk geval is het niet mogelijk om via een gynaecologisch onderzoek dat enigszins te herstellen.

Zie verder:

http://www.vulvapoli.nl/weergave/items/vulvaire-lichen-planus.html

Lichen PLanus en mestcellen en behandeling met palmitoylethanolamide

Lichen planus wordt ook wel lichen ruber planus genoemd, en het is een chronische ontstekingsreactie van de huid en/of de slijmvliezen. Zowel mannen als vrouwen kunnen deze ziekte krijgen, meestal omstreeks de middelbare leeftijd.

Lichen planus lijkt een soort auto-immuunziekte te zijn. Dit houdt in dat de ontstekingscellen, zoals de mestcellen, die anders infecties bestrijden, nu bepaalde delen van de huid en de slijmvliezen aantasten, met als gevolg ontstekingen en pijn.

Lichen planus kan voorkomen op de huid en slijmvliezen, zoals vagina en de mond en mestcel-degranualtie speelt een belangrijke rol bij het ontstaan ervan. [1][2][3][4]

Lichen planus van de vulva is duidelijk dus ook een auto-immuun aandoening die gepaard gaat met chronische pijn en ontstekingen. [5]

Palmitoylethanolamide (PEA) is een nieuwe therapeutische mogelijkheid om de pijn en de auto-immuun-getriggerde ontsteking te moduleren en te remmen. Dat komt o.a. omdat het de pathologisch ontspoorde mestcellen stabiliseert. [6][7][8]

Lichen planus van de vulva vanuit het perspectief van de vulva poli van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Dr. Wim van der Meijden, dermato-venereoloog, schrijft:

Lichen Planus behoort zéker tot de Top-Tien van aandoeningen die op een vulva-poli worden gezien maar is numeriek gezien aanzienlijk minder belangrijk dan haar ‘zusje’, Lichen Sclerosus. Een ander belangrijk verschil tussen de 2 aandoeningen is dat Lichen Planus van de slijmvliezen (en daarover gaat het meestal bij bezoekers van een vulva-poli) véél lastiger te behandelen is dan Lichen Sclerosus.

Lichen Planus van de slijmvliezen heeft doorgaans een ‘chronisch’ beloop. Alle -goedbedoelde- pogingen van doktoren ten spijt, is het beloop van afwijkingen en klachten vaak niet goed te beïnvloeden. Dat geldt wellicht vooral voor Lichen Planus in de mond, d.w.z. de vorm die gepaard gaat met ‘open plekken': een uiterst hinderlijke kwaal (pijn bij eten en drinken, vooral ‘harde’ of gekruide spijzen en zure drank, sinaasappelsap bijv.).

De praktijk van de afgelopen jaren heeft mij geleerd dat het verstandig is om aan vrouwen die een Lichen Planus in de mond hebben (en dat zijn er best véél!) te vragen of ze ook last hebben van pijn bij het slikken.

Als dat zo is, dan lijkt het een goed idee om deze patiënte te verwijzen naar een MDL-arts (arts voor aandoeningen van maag, darm en lever), met het verzoek of deze een kijkje kan nemen in de slokdarm. Daar kan namelijk ook Lichen Planus aanwezig zijn! De MDL-arts kan eventueel een behandeling instellen met een speciale hormoonhoudende vloeistof die het ontstekingsproces tot rust kan brengen. In het Erasmus M.C. bestaat sinds enkele jaren ervaring met dit diagnostisch- en behandel-traject. 

Palmitoylethanolamide bij lichen planus in de vulva

Vanuit het werkingsmechanisme van palmitoylethanolamide lijkt het zinvol om bij de indicaties die gekoppeld zijn aan lichen planus zeer zeker ook palmitoylethanolamide in te zetten, vooral omdat dit lichaamseigen molecuul vrijwel geen bijwerking van betekenis heeft. [9] Het is in Nederland verkrijgbaar als supplement.

Elders op deze website meer over de farmacologie en de klinische ervaringen met deze nieuwe lichaamseigen ontstekingsremmende en pijnstillende stof.

Januari 2011, prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink

Gerelateerde artikelen

The post Lichen planus, vaginitis, pijn en palmitoylethanolamide appeared first on Neuropathische pijn.

Deze patiente had 10 jaar ernstige pijn aan haar teen. Zij werd verwezen naar ons centrum door de neuroloog, die er ook niet meer uitkwam, nadat patiente ook uitgebreid in diverse pijnteams behandeld was. Amitriptyline creme en de pijnstillende effecten: een presentatie van de effecten van de ORES-creme nummer 3, amitriptyline 5% creme, die we in Soest ontwikkeld hebben op basis van de wetenschappelijke literatuur en met behulp van een in de magistrale bereiding gespecialiseerde apotheker. Met deze apotheker ontwikkelen we een aantal cremes, om de ernstige neuropathische pijnen van patienten ook via de huid te kunnen verminderen. Hier een interview door prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts en director R&D van ons instituut  met een patient die bijzonder ernstige pijn had, al 10 jaar lang...

The post Pijnlijke teen 10 jaar en ORES 3 creme appeared first on Neuropathische pijn.

Frans heeft pijn na een hernia operatie in de rug. Dat komt helaas vaak voor. Dan was er voor de operatie pijn, en na de operatie ook. Op deze wijze heeft een nieuwe operatie in de rug vaak niet zo veel zin. Maar toch is er pijn. En die pijn kan zeurend zijn, chronisch aanwezig, of juist gemeen fel, brandering. Een deel van die pijn heeft dan neuropatische trekken gekregen. Wij zien deze pijnsoort in onze praktijk regelmatig en behandelen die met een aantal technieken, onder anderen met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide (PEA). Het verhaal van Frans is een typisch voorbeeld van hoe wij werken en wat we tegen komen.

Disclaimer: door de nieuwe wetgeving zijn we niet in staat merknamen van palmitoylethanolamide te noemen, U zal die informatie over merken niet op onze site aantreffen.

Hernia operatie en nog steeds pijn

Frans heeft pijn na een hernia operatie in de rug. Dat komt helaas vaak voor. Dan was er voor de operatie pijn, en na de operatie helaas ook. Dan heeft weer een nieuwe operatie in de rug vaak niet zo veel zin. Maar toch is er pijn. En die pijn kan zeurend zijn, chronisch aanwezig, of juist gemeen fel, branderig. Een deel van die pijn heeft dan neuropathische trekken gekregen. Wij zien in onze praktijk regelmatig deze pijnsoort en behandelen die met een aantal technieken, onder anderen met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide (PEA). Het supplement palmitoylethanolamide is in NL verkrijgbaar in 400 mg capsules.
Het verhaal van Frans is een typisch voorbeeld van hoe wij werken en wat we tegen komen.

Combinatietherapie

Het is natuurlijk duidelijk dat chronische pijnen die veroorzaakt zijn doordat de zenuw een tijd afgedrukt is door een hernia, niet meteen van de ene dag op de andere verdwijnen.

We zoeken met u naar de beste behandeling, waarbij we putten uit verschillende technieken [1] en verschillende soorten stoffen die de wederopbouw van de zenuwen ondersteunen.[2] Stoffen die ook bij de behandeling van andere vormen van neuropathie zinvol gebleken zijn.[3]

Tegenwoordig hebben we ook de beschikking over een nieuwe, lichaamseigen stof, die op basis van de aanwijzingen van een Italiaanse Nobelprijswinaar, professor Rita Levi-Montalcini, ontwikkeld is. Deze stof heeft geen ernstige en nare bijwerkingen en bleek in een studie met ruim 600 patienten met een hernia zeer effectief en veilig te zijn. Onder aan de links naar stukken over die stof.

De volgende patient, een arts, had ernstige herniapijn die niet op Lyrica reageerde, maar wel op PEA:

Lees meer over palmitoylethanolamide

Versie december 2010; Auteurs: Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink en Drs David J. Kopsky, artsen

Gerelateerde artikelen

The post Pijn na een hernia operatie in de rug appeared first on Neuropathische pijn.

Ernstige nierinsufficiëntie polyneuropathie pijn behandeld met Palmitoylethanolamide (PEA)

Op 17 augustus 2011 werd door mij (JMKH) een patiënt gezien met ernstige, chronische pijn aan zijn voeten. Deze ernstige chronische pijn werd veroorzaakt door bijwerkingen als gevolg van een niertransplantatie. Het resultaat was vrij opzienbarend en de patient was er erg blij mee. Aan patiënt is door mij PEA voorgeschreven met het advies – alvorens dit te gaan gebruiken- overleg te hebben met de nefroloog (arts voor nierziekten) of PEA gebruikt mocht worden naast de medicijnen die patiënt voorgeschreven waren na de niertransplantatie.

nier insufficientie geeft afwijkingen in het bloed

De nefroloog had geen bezwaar tegen het gebruik van palmitoylethanolamide (PEA) door patiënt, die nierfunctie stoornissen had. Patiënt heeft vervolgens PEA besteld bij de producent via het internet en is begonnen om PEA in te nemen op 2 september 2011.

Patiënt berichtte mij 3 weken na het starten van de inname van PEA als volgt:

“Er kwam al snel verbetering in de pijn. De pijn in m’n voeten is nu veel meer ‘draagzaam’. M’n grote teen, aan beide voeten, blijft het meest gevoelig en gedurende de dag/nacht krijg ik zo af en toe ‘pijnsteken’ die nog al ‘fors’ kunnen zijn. Deze tenen blijven erg gevoelig voor ‘kontakt’. Daarnaast blijf ik toch mij toch wel bewust van een konstante pijn in m’n voeten gedurende dag & nacht.

Deze pijn, zoals ik al eerder vermelde, is echter zeer draagzaam……….een hele verbetering t.o.v. de periode dat ik nog niet de door u voorgeschreven produkten gebruikte. Ik heb toestemming gekregen van het LUMC om naar huis terug te keren.

Zodoende is de planning dat ik vertrek op 5 oktober richting Sydney/Australia. Ik heb geen idée of de voorgeschreven produkten in Australia beschikbaar zijn. Neem echter geen risico en zal een redelijke hoeveelheid meenemen, genoeg voor de eerste 2 maanden. Mochten deze produkten niet te vinden zijn in Australia dan is dit ook geen probleem omdat ik begrepen heb dat de produkten over de gehele wereld verzend kunnen worden. Ik ben u heel erg dankbaar dat u mij heeft kunnen zien op 17 augustus j.l..

Als een gevolg van dat bezoek en de voorgeschreven produkten is er een duidelijke verbetering in de pijn in m’n voeten en dus in mijn “quality of life”.

Ik ben o.a. weer met golf begonnen en heb nu niet meer het gevoel dat ik m’n schoenen wil uitrekken na slechts een paar holes. Indien de pijn blijft op dit niveau dan heb ik relatief weinig te klagen. Alhoewel de ‘resterende pijn’ irritant is vormt het geen probleem om weer redelijk normaal te kunnen lopen. Heel hartelijk dank.”

Commentaar PEA bij nierfunctiestoornissen

Gezien het metabolisme van PEA kan dit middel ook goed ingezet worden bij patiënten met nierfalen en ernstige chronische pijnen. Ons instituut had al overleg met enkele nefrologen hierover, die dat allen beaamden. PEA kan derhalve zonder problemen ingezet worden bij ernstige neuropathische pijnen bij patiënten met nierinsufficiëntie.

Bij patienten waar men om welke reden dan ook nog voorzichtiger wil doseren, dan bevelen we een PEA poeder uit een 400 mg capsule per dag aan, in twee helften in te nemen, (200 mg per keer) onder de tong laten smelten en niet inslikken. Dit hebben wij in onze praktijk nooit hoeven te doen.

Disclaimer: door de nieuwe wetgeving zijn we niet in staat merknamen van palmitoylethanolamide te noemen, U zal die informatie over merken niet op onze site aantreffen

Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts , november 2011

The post Pijn verminderen bij ernstige nierinsufficientie zonder problemen appeared first on Neuropathische pijn.